ผู้ป่วยหายากบริจาคสมองหลังเสียชีวิต หวังนำไปศึกษาหาวิธีรักษาใหม่ ๆ แต่ รพ. ทำพลาดเอาไปทิ้ง ด้านครอบครัวใจสลาย เดินหน้าลุยฟ้องร้อง
วันที่ 8 พฤษภาคม 2568 เว็บไซต์อินดิเพนเดนท์ รายงานว่า เกิดเหตุการณ์ชวนน่าตกใจในวงการแพทย์ หลังหญิงคนหนึ่งที่มีอาการป่วยหายาก บริจาคสมองของตัวเองเพื่อให้นักวิทยาศาสตร์ทำการศึกษาเพื่อหาวิธีการรักษาแบบใหม่ แต่สุดท้ายสมองที่บริจาคไปกลับถูกนำไปทิ้งจากข้อผิดพลาดของแล็บ ส่งผลให้พลาดการศึกษาวิจัยข้อมูลอันล้ำค่า รวมทั้งยังทำให้ครอบครัวของผู้ล่วงลับรู้สึกใจสลายเมื่อได้ทราบความจริง
แอชทีน เฟลเลนซ์ เสียชีวิตในวัย 24 ปี เมื่อวันที่ 5 ธันวาคม 2567 ก่อนหน้านี้ตั้งแต่วัยเด็กเธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคคานาวาน (Canavan Disease) โรคทางพันธุกรรมที่หายาก ทำให้ให้เกิดการเสื่อมสภาพของชั้นเคลือบที่ปกป้องเส้นประสาทและการสูญเสียเนื้อสมองสีขาว ซึ่งโดยทั่วไปเด็กที่ป่วยโรคนี้จะค่อย ๆ สูญเสียความสามารถในการขยับกล้ามเนื้อ และไม่สามารถเคลื่อนไหวร่างกายได้ เด็กที่ไม่ได้รับการรักษาส่วนใหญ่จะเสียชีวิตก่อนอายุ 10 ขวบ
ครั้งที่ แอชทีน อายุ 3 ขวบ เธอได้รับการทดลองผ่าตัด ซึ่งจะมีการฉีดยีนที่ยังทำงานได้เข้าไปในสมอง โดยหวังว่าจะเข้าไปแทนที่ยีนที่บกพร่อง แม้ว่าจะไม่สามารถรักษาโรคของเธอให้หายขาดได้ แต่ก็ช่วยให้เธอมีชีวิตอยู่ได้นานขึ้นอีก 10 ปี
ดร.เพาลา ลีโอเน ศาสตราจารย์ด้านชีววิทยาของเซลล์แห่งมหาวิทยาลัยโรวัน ได้ขอให้เก็บรักษาสมองของ แอชทีน ไว้หลังจากที่เธอเสียชีวิต เพื่อหวังจะศึกษาวิจัยข้อมูลอันล้ำค่าเกี่ยวกับโรคนี้ และการตอบสนองของร่างกายต่อการรักษาแบบทดลองดังกล่าว แม้จะมีเด็กอีก 16 คนที่ได้รับการรักษาคล้ายคลึงกัน แต่ด้วยสภาพการเสียชีวิตของ แอชทีน ทำให้สมองของเธอเหมาะสมอย่างยิ่งสำหรับการรักษาไว้เพื่อการศึกษา
ตามคำอธิบายของ ดร.เพาลา ระบุว่า ผู้ป่วยโรคคานาวานส่วนใหญ่จะเสียชีวิตที่บ้าน ส่งผลให้เนื้อเยื่อสมองของผู้ป่วยจะเสื่อมสภาพไปก่อนที่จะได้รับการชันสูตรอย่างเหมาะสม แต่กับ แอชทีน นั้นต่างออกไป เนื่องจากเธอเสียชีวิตที่โรงพยาบาลเด็กวิสคอนซิน ดังนั้นแพทย์จึงสามารถดำเนินการได้อย่างรวดเร็วเพื่อรักษาสภาพสมองของเธอ
อย่างไรก็ดี กลายเป็นเรื่องน่าเสียดายเมื่อความลับของสมอง แอชทีน จะไม่มีวันได้รับการเปิดเผย เพราะเมื่อเธอเสียชีวิต ในวันที่ 5 ธันวาคม 2567 เจ้าหน้าที่ของโรงพยาบาลเด็กวิสคอนซินเห็นว่าแบบฟอร์มยินยอมการบริจาคอวัยวะที่พ่อแม่ของเธอลงนามไว้ก่อนหน้านี้ยังไม่ได้รับการอัปเดต ซึ่งพ่อแม่ของเธอจะต้องกรอกแบบฟอร์มใหม่ก่อน จึงจะสามารถส่งสมองของลูกสาวผู้ล่วงลับไปยังธนาคารเก็บรักษาอวัยวะของโรงพยาบาลเด็กในเมืองเดย์ตัน รัฐโอไฮโอ
ในมุมของ ดร.เพาลา ได้ส่งแบบฟอร์มยินยอมบริจาคอวัยวะฉบับใหม่ให้โรงพยาบาลเด็กวิสคอนซินแล้ว แต่ผ่านไปหนึ่งเดือน ตัวอย่างสมองของแอชทีน ก็ยังไม่ได้ถูกส่งไปยังจุดหมาย โดยต่อมาวันที่ 13 มกราคม 2568 ดร.ลอเรน พาร์สันส์ ผู้อำนวยการด้านพยาธิวิทยาของโรงพยาบาลเด็กวิสคอนซินส่งอีเมลถึง ดร.เพาลา เพื่อขอบคุณสำหรับ "ความอดทน" พร้อมระบุว่า "ด้วยวันหยุดและการเปลี่ยนแปลงตัวผู้บริหารบางส่วน" ทำให้เจ้าหน้าที่นั้นไม่ว่างดำเนินการ
ผ่านไป 2 เดือนหลังการเสียชีวิตของ แอชทีน สมองของเธอก็ยังไม่ได้ถูกส่งไปยังที่หมาย ทำให้ ดร.เพาลา ส่งอีเมลไปสอบถามที่โรงพยาบาลถึงสาเหตุของความล่าช้า แต่ก็ไม่เคยได้รับการตอบกลับ
แม่ของแอชทีน ปฏิเสธที่จะนัดหมายไปคุยกันในวันหลัง เธอยืนกรานให้ทางโรงพยาบาลให้ตอบคำถามของเธอมาทางโทรศัพท์ จากนั้นโรงพยาบาลจึงแจ้งกลับมาว่าพวกเขา "กำจัด" สมองของแอชทีนทิ้งไปโดยไม่ได้ตั้งใจ ซึ่งเรื่องนี้ แม่ของแอชทีน เปิดใจกับสื่อในภายหลังว่า "พวกนั้น (โรงพยาบาล) ทิ้งสมองของลูกสาวเธอไป คุณทำแบบนี้กับสมองของคนได้ยังไง"
อย่างไรก็ดี ในเวลาต่อมาสมองครึ่งหนึ่งของ แอชทีน ก็ได้ถูกส่งไปยังโอไฮโอในท้ายที่สุด แต่ในมุมของ ดร.เพาลา เผยว่า ที่จริงแล้วสมองอีกซีกหนึ่งที่ไม่ได้รับมานั้น เป็นส่วนที่ไม่ได้ถูกการทดลองรักษาด้วยยีนบำบัด จึงเป็นส่วนที่น่าทำการศึกษามากกว่า
ด้าน พ่อของแอชทีน เปิดใจว่า เขารู้สึกเหมือนสูญเสียลูกสาวไปอีกครั้ง ซึ่งสำหรับ ดร.เพาลา ยังหมายถึงการสูญเสียความรู้ที่อาจช่วยผู้ที่ป่วยที่ทนทุกข์จากโรคทางพันธุกรรมอีกด้วย
เกี่ยวกับเรื่องนี้ โรงพยาบาลเด็กวิสคอนซิน ได้ออกแถลงการณ์แสดงความเสียใจอย่างสุดซึ้งต่อครอบครัวแอชทีน สำหรับเหตุการณ์ที่เกิดขึ้น พวกเขาจะดำเนินการเพื่อเสริมสร้างระเบียบปฏิบัติของต่อไป เพื่อช่วยให้แน่ใจว่าจะไม่เกิดเหตุการณ์เช่นนี้ขึ้นอีก ซึ่งต่อมา ทรางโรงพยาบาล ชี้แจงเพิ่มกับสื่อว่า พวกเขามีกระบวนการที่ครอบคลุมเพื่อจัดการอวัยวะที่บริจาคเพื่อวัตถุประสงค์การวิจัยอย่างเหมาะสม แต่ด้วยการที่มีผู้ไม่ได้ปฏิบัติตามกระบวนการเหล่านี้ จึงเป็นทำให้เกิดข้อผิดพลาดดังกล่าวขึ้น
ขณะเดียวกัน ครอบครัวของแอชทีน ทำการจ้างทนายความเพื่อเป็นตัวแทนฟ้องร้องทางโรงพยาบาลเด็กวิสคอนซิน โดยมองว่า ถึงแม้สมองของลูกสาวจะไม่ได้ถูกนำไปวิจัยศึกษาเพื่อโอกาสในการช่วยเหลือผู้ป่วย แต่หากชนะคดี พวกเขาก็จะนำเงินเหล่านี้ไปบริจาคให้กับกองทุนเพื่อสนับสนุนครอบครัวและเด็กที่เป็นโรค คานาวาน ได้ในท้ายที่สุด
ขอบคุณข้อมูลจาก Independent, FOX6
