พ่อแม่วอนช่วยลูกป่วย เลือดออกตามรูต่าง ๆ ในร่างกาย โต้ดราม่าเปิดรับบริจาค-หากินกับลูก ได้เงินบริจาค 1.5 แสน ยินดีโอนคืน เพราะตอนนี้ได้รักษาฟรีแล้ว
![พ่อแม่วอนช่วย ลูกเป็นโรคเหงื่อออกเป็นเลือด]( "พ่อแม่วอนช่วย ลูกเป็นโรคเหงื่อออกเป็นเลือด")
ภาพจาก รายการโหนกระแส
![พ่อแม่วอนช่วย ลูกเป็นโรคเหงื่อออกเป็นเลือด]( "พ่อแม่วอนช่วย ลูกเป็นโรคเหงื่อออกเป็นเลือด")
ภาพจาก รายการโหนกระแส
แม่แป้ง : ใช่ค่ะ เพราะเจอจาง ๆ ในอวัยวะเพศเขา แต่มันออกมาทั้งจมูก หู ตา ออกทุกรู เลยได้ทำการรักษาต่อเนื่อง ตรวจทุกอย่างที่คุณหมอคิดว่าน่าจะเป็นโรคนี้ แต่ไม่เจอ สาวก่อนวัยอันควรก็ไม่เจอ ตรวจฮอร์โมนก็ไม่เจอว่าผิดปกติ หรือฮอร์โมนโตก่อนวัย ได้ทำสแกน MRI ไป ไม่เจอว่าในช่องคลอดผิดปกติอะไร หลังจากนั้นก็ตรวจเรื่อย ๆ ทั้งเจาะเลือด หาทุกอย่างที่คุณหมอคิดว่าเป็นแต่ก็ไม่เจอค่ะ
แม่แป้ง : เราไม่รู้ว่าเขาเจ็บมั้ยเพราะเขาพูดไม่ได้ แต่เขามีอาการงอแง แต่ถ้าในมุมมองเราคิดว่าเขาน่าจะไม่สบายตัว เขามีอาการก่อนเลือดออกทุกครั้ง เหมือนหงุดหงิด ขยี้หู ขยี้ตา เราต้องดูแล้วว่าออกจากตรงไหน
แม่แป้ง : 3 เดือนกว่าค่ะ ปากมีออกครั้งนึง แล้วเป็นอาเจียน มากับอุจจาระ เป็นสีสดเลย
![พ่อแม่วอนช่วย ลูกเป็นโรคเหงื่อออกเป็นเลือด]( "พ่อแม่วอนช่วย ลูกเป็นโรคเหงื่อออกเป็นเลือด")
ภาพจาก รายการโหนกระแส
![พ่อแม่วอนช่วย ลูกเป็นโรคเหงื่อออกเป็นเลือด]( "พ่อแม่วอนช่วย ลูกเป็นโรคเหงื่อออกเป็นเลือด")
ภาพจาก รายการโหนกระแส
![พ่อแม่วอนช่วย ลูกเป็นโรคเหงื่อออกเป็นเลือด]( "พ่อแม่วอนช่วย ลูกเป็นโรคเหงื่อออกเป็นเลือด")
ภาพจาก รายการโหนกระแส
![พ่อแม่วอนช่วย ลูกเป็นโรคเหงื่อออกเป็นเลือด]( "พ่อแม่วอนช่วย ลูกเป็นโรคเหงื่อออกเป็นเลือด")
ภาพจาก รายการโหนกระแส
พญ. พชรพรรณ : ส่วนใหญ่เกิดขึ้นกับผู้ใหญ่มากกว่าเด็ก แต่ว่า 6 เคสที่เจอเป็นเด็ก โรคนี้เกิดได้ทั้งเด็กและผู้ใหญ่
พญ. พชรพรรณ : จริง ๆ สาเหตุชัดเจนยังไม่ทราบนะคะ แต่มีการศึกษาที่ผ่านมาเขาสันนิษฐานว่าการเกิดขึ้น เกิดจากบางปัจจัยที่มากระตุ้น เช่นความเครียด ร่างกายเหนื่อยจัด ๆ รวมทั้งภาวะความดันโลหิตสูง หรือบางครั้งไม่ทราบเลยว่าทำไมถึงเป็น แต่ว่ากลไกการเกิดที่คุณแม่พูดถึงเรื่องการตรวจโครโมโซม ขอแก้ไขนิดนึง จริง ๆ เป็นการตรวจเรื่องที่เราเรียกว่ายีนส์ หรือรหัสพันธุกรรม ไม่ใช่การตรวจเพื่อยืนยันว่าเป็นโรคนี้ แต่เป็นการตรวจเพื่อวินิจฉัยว่าไม่ใช่โรคอื่น พอไม่ใช่โรคอื่นก็ตัดทิ้งทั้งหมด จึงค่อยวินิจฉัยโรคนี้ แต่การที่เราตรวจรหัสพันธุกรรมเพื่อเราจะได้ทราบว่ามีรหัสพันธุกรรมตรงไหนมั้ย ที่มีความเกี่ยวข้อง เพราะการศึกษาที่ใกล้ที่สุดพบว่ามีการเป็นในพี่น้อง ก็เลยคิดว่าอาจมีเรื่องพันธุกรรมเข้ามาเกี่ยว และมีการศึกษาอีกงานวิจัยของต่างชาติ อาจมียีนส์บางตัวควบคุมเรื่องหลอดเลือด ถ้าเห็นภาพที่ส่งให้ของต่างประเทศ จะเห็นว่าค่อนข้างน่ากลัว อันนี้เป็นเลือดที่ปนกับน้ำ โรคนี้ดูแล้วน่ากลัว แต่จริง ๆ แล้ว ไม่ได้น่ากลัวขนาดนั้น เพราะปริมาณเลือดที่ออกมาครั้งนึงไม่ได้เยอะ และปนกับสารคัดหลั่งอื่น ๆ เหงื่อ น้ำลาย น้ำตา หรือน้ำมูกอะไรพวกนี้
พญ. พชรพรรณ: โรคนี้มีตั้งแต่สมัยดึกดำบรรพ์แล้วค่ะ น่าจะเกิน 100 ปีได้ค่ะ
พญ. พชรพรรณ : ใช่ค่ะ
พญ.กิตติวรรณ : จริง ๆ ต้องตัดโรคเลือดให้ได้ก่อนวินิจฉัยโรคนี้ จากที่เราพิสูจน์แล้ว น้องไม่ได้เป็นโรคเลือดออกง่ายหยุดยาก จริง ๆ แล้วต้องตัดโรคอื่นที่เกี่ยวกับหลอดเลือดผิดปกติด้วยนะคะ เราเคยส่องกล้อง ตัดชิ้นเนื้อกระเพาะอาหารไปตรวจว่าหลอดเลือดอาหารของน้องอยู่ในจุดปกติ แต่เห็นแค่จุด ๆ มีลักษณะคล้ายเลือดออก เพราะน้องเคยมีเลือดออกในทางเดินอาหาร สรุปว่าผลตัดชิ้นเนื้อไม่เจอหลอดเลือดผิดปกติ เราเลยตัดทุกอย่างออกไป เพื่อวินิจฉัยโรคนี้
![พ่อแม่วอนช่วย ลูกเป็นโรคเหงื่อออกเป็นเลือด]( "พ่อแม่วอนช่วย ลูกเป็นโรคเหงื่อออกเป็นเลือด")
ภาพจาก รายการโหนกระแส
พญ. พชรพรรณ: น่าจะเกินค่ะ หลายสิบโรคค่ะ
พญ. พชรพรรณ : ใช่ค่ะ อีกส่วนคือเรื่องประวัติ อาการที่เป็น คือการออกมาจะออกมาเป็นครั้ง แล้วก็หยุดไป รวมกับภาวะต่างๆ ที่เกิดขึ้น ภาวะแทรกซ้อน ซีด อะไรพวกนี้ค่ะ
พญ. พชรพรรณ: จิรงๆ แล้วโรคนี้เป็นความผิดปกติทางผิวหนังกับเยื่อยุ ฉะนั้นไม่ต้องกังวล เลือดไม่มีการออกที่สมอง จะออกที่ผิวหนังและเยื่อบุต่างๆ
แม่แป้ง : ไม่มีค่ะ ออกตามที่เป็นรูอย่างเดียว รูหู ตา ทวาร
พญ.กิตติวรรณ : คล้ายๆ แบบนั้น แต่จากที่เราไปตรวจ ติดตามว่าน้องมีภาวะซีด โลหิตจางหรือเปล่า ซึ่งน้องไม่มีเลย แสดงว่ามันออกมากับน้ำที่เป็นสารคัดหลั่งตามทวารต่างๆ ตามที่เห็นกัน ข้อดีของน้องถ้าเป็นโรคเลือดออกง่ายหยุดยาก มันจะเป็นอันตราย อาจมีเลือดออกรุนแรงได้ แต่เท่าที่ติดตามน้องมา 2-3 เดือน น้องไม่มีภาวะซีดเลย แสดงว่าเลือดที่ออกแค่ปนมากับสารคัดหลั่ง อย่างที่เห็นกันค่ะ
![พ่อแม่วอนช่วย ลูกเป็นโรคเหงื่อออกเป็นเลือด]( "พ่อแม่วอนช่วย ลูกเป็นโรคเหงื่อออกเป็นเลือด")
ภาพจาก รายการโหนกระแส
พญ. พชรพรรณ : หายได้ค่ะ ระยะเวลาที่มีรายงาน เป็นเดือน หลายเดือน บางคนหลายปีค่ะ แต่โดยทั่วไปโรคพวกนี้ไม่อันตรายค่ะ
พญ. พชรพรรณ: โดยทั่วไปไม่ต้องทานยา แต่ว่าในบางคนที่เขามีการให้ยาบางอย่าง เพื่อให้ออกน้อยลง แต่ผลลัพธ์จริงๆ แล้ว ส่วนใหญ่เท่าที่ประสบการณ์กันมาส่วนใหญ่หายเอง
พญ. พชรพรรณ : การรักษาคือหลีกเลี่ยงสิ่งกระตุ้น อย่างอันนี้พวกนี้เกิดขึ้นเพราะเครียด วิตกกังวล เราก็ต้องไปรักษา
พญ. พชรพรรณ: ในเด็กส่วนใหญ่ไม่เจอสาเหตุ ถ้าไม่เจอสาเหตุก็ดูแค่ตามอาการค่ะ ไม่ต้องหลีกเลี่ยงอะไร ทำเหมือนปกติ ถ้าออกก็เช็ด ไม่ต้องตกใจ เพราะสิ่งแรกที่เกิดขึ้นคือตกใจ แต่ถ้าเราได้รู้แล้วว่าการวินิจฉัยคืออะไร ถ้าเลือดออกก็วางใจได้ระดับหนึ่ง ก็เช็ดออกค่ะ
พญ. พชรพรรณ: ไม่ค่ะ
![พ่อแม่วอนช่วย ลูกเป็นโรคเหงื่อออกเป็นเลือด]( "พ่อแม่วอนช่วย ลูกเป็นโรคเหงื่อออกเป็นเลือด")
ภาพจาก รายการโหนกระแส
พญ. พชรพรรณ: น้องไม่สามารถบอกได้ว่าเจ็บมั้ย แต่เวลาออกจะมีลักษณะงอแง ถ้าเด็กโต จะมีลักษณะเหมือนมีอะไรบางอย่างเกิดขึ้น ตึงๆ อะไรแบบนี้
พญ. พชรพรรณ : เคยเจอค่ะ เขาไม่ได้บอกนะคะว่าเจ็บ
พญ.กิตติวรรณ : อาการจะแตกต่างกัน น้องคนนั้นเลือดออกตามรูขุมขน แต่ไม่ได้พูดว่าเจ็บค่ะ มันก็ออกมาเองโดยที่ไม่ได้มีบาดแผล ไม่มีการกระทบกระแทกอะไร แล้วก็หายไปเอง สุดท้ายเคสนั้นพอติดตามการรักษา ตรวจทุกอย่างปกติหมด น้องก็หายเองค่ะ ภายในระยะเวลาเป็นเดือน
พญ. พชรพรรณ : ค่ะ
พญ. พชรพรรณ: ใช่ค่ะ แต่เราเป็นหมอเด็ก เลยเจอแต่คนไข้ที่เป็นเด็ก แต่ที่มีรายงานมาก็มีผู้ใหญ่ แต่ที่เมืองไทยไม่เคยได้ยินค่ะ
แม่แป้ง : ใช่ค่ะ ตั้งแต่น้องเริ่มเป็นก็รักษาทางวิทยาศาสตร์มาโดยตลอด
พ่อชร : ยังไงต้องให้คุณหมอรักษา ก่อนที่จะไปทางไสยศาสตร์
![พ่อแม่วอนช่วย ลูกเป็นโรคเหงื่อออกเป็นเลือด]( "พ่อแม่วอนช่วย ลูกเป็นโรคเหงื่อออกเป็นเลือด")
ภาพจาก รายการโหนกระแส
พ่อชร : ครับ
พญ. พชรพรรณ : ใช่ค่ะ อย่างที่คุณหนุ่มบอกโรคนี้ไม่เคยได้ยินมาก่อน อันนี้เป็นหนึ่งในหลายพันโรค มากกว่า 7 พันโรค เราเรียกว่าโรคในกลุ่มที่พบน้อย หรือโรควินิจฉัยยาก ภาษาทั่วไปก็เรียกว่าโรคแปลกๆ หรือโรคประหลาด แต่เราไม่เรียกโรคประหลาด เป็นโรคที่เราพบน้อย พอพบน้อยการวินิจฉัยก็เลยทำได้ยาก จุดนี้ก็อยากฝากด้วยเหมือนกัน ถ้าเป็นโรคอะไรที่ดูแล้วไม่ได้เจอกันบ่อย บางครั้งมันก็เป็น 1 ใน 7 พันโรคที่เราอาจไม่รู้จัก
พญ. พชรพรรณ : ใช่ค่ะ เราก็อยากให้สังคมตระหนัก ให้ภาครัฐเข้ามามีส่วนช่วยมากขึ้น ถ้าพูดว่าโรคหายาก เหมือนจะไม่ค่อยเจอ แต่พอบอก 7 พันโรค ปริมาณคนไข้มันไม่น้อยนะคะ
พญ. พชรพรรณ : สำหรับโรคเหงื่อเป็นเลือด ค่อนข้างเป็นการพยากรณ์โรคที่ค่อนข้างดี ดูแลและใช้ชีวิตประจำวันปกติค่ะ ไม่มีข้อห้ามหรืออะไร
แม่แป้ง : ไม่มีค่ะ
แม่แป้ง : ใช่ค่ะ แล้วไปบอกว่าน้องเสียชีวิตแล้ว อยากยืนยันว่าน้องยังมีชีวิตอยู่ใช้ชีวิตปกติดีค่ะ
แม่แป้ง : ยืนยันว่าไม่ใช่ค่ะ ทางเราไม่เกี่ยวข้อง ทางเราจะบอกเสมอว่าใครอยากช่วยเป็นเงิน ช่วยอุดหนุนของที่เราขายในเฟซดีกว่า หนูขายรับพวกเครื่องก๋วยเตี๋ยวกึ่งสำเร็จรูป น้ำพริกหนังไก่ ขนมปังกรอบ แชมพูเด็ก ตอนนี้กลับมาใช้ได้แล้วที่โดนแฮกไป เพราะมีแม่ท่านนึงมาช่วยกันแก้ให้ค่ะ
แม่แป้ง : ลบแล้วค่ะ ทีแรกมีคนแคปแชตมาให้ดูเราตกใจมาก เขาถามว่าน้องเสียแล้วเหรอ ก็บอกว่ายังนะ เขาบอกว่าเห็นโพสต์เฟซว่าน้องเสียแล้ว ให้โอนเงินช่วย
![พ่อแม่วอนช่วย ลูกเป็นโรคเหงื่อออกเป็นเลือด]( "พ่อแม่วอนช่วย ลูกเป็นโรคเหงื่อออกเป็นเลือด")
ภาพจาก รายการโหนกระแส
พญ. พชรพรรณ : อันนี้เป็นเรื่องบัตรทอง รักษาทุกโรคค่ะ เรื่องการตรวจรหัสพันธุกรรม เป็นโครงการวิจัย ของประเทศไทยเป็นการตรวจฟรี ไม่มีค่าใช้จ่ายค่ะ ณ จุดนี้ไม่มีอะไรต้องเสียเงินเพิ่มเลย
พ่อชร : ขอบคุณหน่วยงานของจังหวัดอยุธยา ขอบคุณทุกหน่วยงานที่เข้ามาดูแลช่วยเหลือทางครอบครัว
![พ่อแม่วอนช่วย ลูกเป็นโรคเหงื่อออกเป็นเลือด]( "พ่อแม่วอนช่วย ลูกเป็นโรคเหงื่อออกเป็นเลือด")
ภาพจาก รายการโหนกระแส
จากกรณีเด็กอายุ 1 ขวบ 4 เดือน ป่วยด้วยโรคประหลาด มีเลือดออกที่หู ตา ทวาร และอวัยวะเพศ นั้น ทางแม่ของเด็กถูกกระแสดดราม่าเข้ามาถล่มว่าสร้างเรื่อง เอาลูกมาหากิน เปิดบัญชีหวังรับเงินบริจาคทั้งที่เด็กไม่ได้ป่วยจริง ซึ่งเรื่องดังกล่าวเป็นเรื่องจริง ทางพ่อ-แม่ เด็กกังวลใจมาก วอนขอความช้วยเหลือ
ล่าสุด (28 มกราคม 2565) รายการโหนกระแส ดำเนินรายการโดย หนุ่ม กรรชัย กำเนิดพลอย ผลิตในนามบริษัท ดีคืนดีวัน จำกัด ออกอากาศทุกวันจันทร์-ศุกร์ เวลา 12.35 น. ทางช่อง 3 กดเลข 33 สัมภาษณ์ แม่แป้ง, พ่อชร (นามสมมติ), รศ. พญ. พชรพรรณ สุรพลชัย กุมารแพทย์ด้านโรคเลือด รพ.ธรรมศาสตร์ฯ และ รศ. พญ.กิตติวรรณ โรจนเนืองนิตย์ กุมารแพทย์ด้านโรคพันธุศาสตร์ รพ.ธรรมศาสตร์ฯ
แม่แป้ง : 1 ขวบ 4 เดือนค่ะ
แม่แป้ง : ต.ค. ปีที่แล้ว ตอนนั้นอายุ 1 ขวบ 1 เดือน เริ่มแรกคือไม่แน่ใจออกมากับปัสสาวะหรือเปล่า มันเป็นสีชมพูจาง ๆ ติดแพมเพิสมา ก็ได้พาไปหาหมอ ได้ยามาทาน แต่ไม่ดีขึ้น เลยพาไป รพ.ธรรมศาสตร์ ผลออกมาคือไม่เจออะไร ได้กลับบ้าน หลังจากนั้น 3 วัน น้องยังเลือดออกเข้มกว่าเดิม เลยพาน้องไปหาหมอได้แอดมิทค่ะ หมอบอกว่าเหมือนเจอปัสสาวะติดเชื้อเลยได้แอดมิทดู แต่พอได้นอน รพ. ไป เจอว่าออกในอวัยวะเพศน้อง หมอเลยคิดว่าเกี่ยวกับเรื่องเป็นสาวก่อนวัยอันควร
ล่าสุด (28 มกราคม 2565) รายการโหนกระแส ดำเนินรายการโดย หนุ่ม กรรชัย กำเนิดพลอย ผลิตในนามบริษัท ดีคืนดีวัน จำกัด ออกอากาศทุกวันจันทร์-ศุกร์ เวลา 12.35 น. ทางช่อง 3 กดเลข 33 สัมภาษณ์ แม่แป้ง, พ่อชร (นามสมมติ), รศ. พญ. พชรพรรณ สุรพลชัย กุมารแพทย์ด้านโรคเลือด รพ.ธรรมศาสตร์ฯ และ รศ. พญ.กิตติวรรณ โรจนเนืองนิตย์ กุมารแพทย์ด้านโรคพันธุศาสตร์ รพ.ธรรมศาสตร์ฯ
น้องอายุเท่าไหร่ ?
แม่แป้ง : 1 ขวบ 4 เดือนค่ะ
อาการเกิดตั้งแต่เมื่อไหร่ ?
แม่แป้ง : ต.ค. ปีที่แล้ว ตอนนั้นอายุ 1 ขวบ 1 เดือน เริ่มแรกคือไม่แน่ใจออกมากับปัสสาวะหรือเปล่า มันเป็นสีชมพูจาง ๆ ติดแพมเพิสมา ก็ได้พาไปหาหมอ ได้ยามาทาน แต่ไม่ดีขึ้น เลยพาไป รพ.ธรรมศาสตร์ ผลออกมาคือไม่เจออะไร ได้กลับบ้าน หลังจากนั้น 3 วัน น้องยังเลือดออกเข้มกว่าเดิม เลยพาน้องไปหาหมอได้แอดมิทค่ะ หมอบอกว่าเหมือนเจอปัสสาวะติดเชื้อเลยได้แอดมิทดู แต่พอได้นอน รพ. ไป เจอว่าออกในอวัยวะเพศน้อง หมอเลยคิดว่าเกี่ยวกับเรื่องเป็นสาวก่อนวัยอันควร
ภาพจาก รายการโหนกระแส
น้องเพิ่งอายุขวบกับ 4 เดือนเนี่ยนะ ?
แม่แป้ง : ใช่ค่ะ เพราะเจอจาง ๆ ในอวัยวะเพศเขา แต่มันออกมาทั้งจมูก หู ตา ออกทุกรู เลยได้ทำการรักษาต่อเนื่อง ตรวจทุกอย่างที่คุณหมอคิดว่าน่าจะเป็นโรคนี้ แต่ไม่เจอ สาวก่อนวัยอันควรก็ไม่เจอ ตรวจฮอร์โมนก็ไม่เจอว่าผิดปกติ หรือฮอร์โมนโตก่อนวัย ได้ทำสแกน MRI ไป ไม่เจอว่าในช่องคลอดผิดปกติอะไร หลังจากนั้นก็ตรวจเรื่อย ๆ ทั้งเจาะเลือด หาทุกอย่างที่คุณหมอคิดว่าเป็นแต่ก็ไม่เจอค่ะ
ตอนน้องมีเลือดออก น้องเจ็บมั้ย ?
แม่แป้ง : เราไม่รู้ว่าเขาเจ็บมั้ยเพราะเขาพูดไม่ได้ แต่เขามีอาการงอแง แต่ถ้าในมุมมองเราคิดว่าเขาน่าจะไม่สบายตัว เขามีอาการก่อนเลือดออกทุกครั้ง เหมือนหงุดหงิด ขยี้หู ขยี้ตา เราต้องดูแล้วว่าออกจากตรงไหน
น้องเป็นมานานหรือยัง ?
แม่แป้ง : 3 เดือนกว่าค่ะ ปากมีออกครั้งนึง แล้วเป็นอาเจียน มากับอุจจาระ เป็นสีสดเลย
ภาพจาก รายการโหนกระแส
ตอนแรกแม่เห็นแล้วแย่เลย ?
แม่แป้ง : ตกใจ ร้องไห้ เราไม่รู้ว่ามันเกิดอะไรขึ้นกับลูกเรา เพราะไม่เคยเจอแบบนี้
พ่อสังเกตว่าลูกมีอาการ พ่อทำยังไง ?
พ่อชร : ก็สังเกตกับแม่เขา ช่วงนั้นเป็นวัยหัดเดิน ก็มีล้มบ้าง ก็นึกว่าเขาจะมีอะไรแค่ปนเปื้อนมากับน้ำ ฉี่ของเขา ก็เลยดูอาการอยู่ แต่ทีนี้มันเริ่มเข้มขึ้น เลยพาไป รพ.อุทัย หมอก็วิเคราะห์มา
ตอนแรกหมอวิเคราะห์ไม่ได้เลย ?
พ่อชร : ตอนนั้นเขาวิเคราะห์ว่าน้องอาจจะติดเชื้อ แล้วให้ยาฆ่าเชื้อมาทาน กลับมาทานแล้วก็ไม่ดีขึ้น ผมเลยคุยกับแม่ พาน้องมาที่ธรรมศาสตร์ รักษาตามที่แม่น้องอธิบายเมื่อกี้
หลังเริ่มรักษา คุณหมอทำยังไงบ้าง ?
แม่แป้ง : หมอเจาะเลือด เก็บปัสสาวะน้องไปตรวจ ครั้งแรกต้องใส่สายสวนเข้าไป เพราะอยากดูว่าน้องปัสสาวะติดเชื้อจริงมั้ย ตรวจก็ไม่เจอในรอบแรก ก็กลับบ้านมา ทีนี้ไม่ดีขึ้น มาอยู่ได้ 3 วัน ระยะความออกมันถี่ขึ้น มันแดง และเป็นวงกว้างขึ้นเรื่อย ๆ เลยตัดสินใจมาอีก มาตรวจในรอบต่อไปก็เก็บปัสสาวะเหมือนเดิม แล้วคุณหมอก็มาแจ้งว่าน้องน่าจะปัสสาวะติดเชื้อ ต้องได้แอดมิทดู เพราะในวัยเด็กขนาดนี้ไม่น่าเป็นไปได้ที่น้องจะติดเชื้อ ก็ได้แอดมิทน้อง นอนได้ 2 วัน คุณหมอบอกว่าไม่น่าติดจากแพมเพิสแล้ว น่าจะติดจากอวัยวะเขาเลย เพราะมันแดงมาก
ตอนแรกมีการขึ้นบัญชีขอบริจาค จริงมั้ย ?
แม่แป้ง : จริงค่ะ ตอนแรกรักษาไปเรื่อย ๆ แล้วมันเหลืออันสุดท้ายที่ยังไม่ได้ตรวจ คือตรวจโครโมโซม ตรวจทางพันธุกรรม ได้คุยกับคุณหมอเบื้องต้น ครั้งแรกเราสื่อสารกันผิด ส่วนตัวหนูคิดว่าเสียเงินไม่น่าเข้าร่วมโครงการได้ ก็คุยกับคุณหมอว่ามีค่าใช้จ่ายเท่าไหร่ คุณหมอบอกว่าอาจจะ 2 แสน แต่หมอบอกว่าอย่าเพิ่งไปเปิดบริจาคหรืออะไรนะ หมอขอปรึกษากันก่อน แต่หนูด้วยความเป็นแม่ หนูอยากให้เขาตรวจ หนูทำไปก่อน พอได้ครบก็ปิด แต่พอไปคุยกับคุณหมอแล้ว หมอบอกว่าเข้าร่วมโครงการได้ หนูเลยไปชี้แจงในเฟซบุ๊กส่วนตัวหนูว่าหนูไม่ได้เสียเงินตรงนี้ คือฟรี ถ้าใครบริจาคมา หนูยินดีคืนเงินทุกบาททุกสตางค์ เพราะเงินยังอยู่ ไม่ได้เอาไปจ่ายอะไร
แม่แป้ง : ตกใจ ร้องไห้ เราไม่รู้ว่ามันเกิดอะไรขึ้นกับลูกเรา เพราะไม่เคยเจอแบบนี้
พ่อสังเกตว่าลูกมีอาการ พ่อทำยังไง ?
พ่อชร : ก็สังเกตกับแม่เขา ช่วงนั้นเป็นวัยหัดเดิน ก็มีล้มบ้าง ก็นึกว่าเขาจะมีอะไรแค่ปนเปื้อนมากับน้ำ ฉี่ของเขา ก็เลยดูอาการอยู่ แต่ทีนี้มันเริ่มเข้มขึ้น เลยพาไป รพ.อุทัย หมอก็วิเคราะห์มา
ตอนแรกหมอวิเคราะห์ไม่ได้เลย ?
พ่อชร : ตอนนั้นเขาวิเคราะห์ว่าน้องอาจจะติดเชื้อ แล้วให้ยาฆ่าเชื้อมาทาน กลับมาทานแล้วก็ไม่ดีขึ้น ผมเลยคุยกับแม่ พาน้องมาที่ธรรมศาสตร์ รักษาตามที่แม่น้องอธิบายเมื่อกี้
หลังเริ่มรักษา คุณหมอทำยังไงบ้าง ?
แม่แป้ง : หมอเจาะเลือด เก็บปัสสาวะน้องไปตรวจ ครั้งแรกต้องใส่สายสวนเข้าไป เพราะอยากดูว่าน้องปัสสาวะติดเชื้อจริงมั้ย ตรวจก็ไม่เจอในรอบแรก ก็กลับบ้านมา ทีนี้ไม่ดีขึ้น มาอยู่ได้ 3 วัน ระยะความออกมันถี่ขึ้น มันแดง และเป็นวงกว้างขึ้นเรื่อย ๆ เลยตัดสินใจมาอีก มาตรวจในรอบต่อไปก็เก็บปัสสาวะเหมือนเดิม แล้วคุณหมอก็มาแจ้งว่าน้องน่าจะปัสสาวะติดเชื้อ ต้องได้แอดมิทดู เพราะในวัยเด็กขนาดนี้ไม่น่าเป็นไปได้ที่น้องจะติดเชื้อ ก็ได้แอดมิทน้อง นอนได้ 2 วัน คุณหมอบอกว่าไม่น่าติดจากแพมเพิสแล้ว น่าจะติดจากอวัยวะเขาเลย เพราะมันแดงมาก
ตอนแรกมีการขึ้นบัญชีขอบริจาค จริงมั้ย ?
แม่แป้ง : จริงค่ะ ตอนแรกรักษาไปเรื่อย ๆ แล้วมันเหลืออันสุดท้ายที่ยังไม่ได้ตรวจ คือตรวจโครโมโซม ตรวจทางพันธุกรรม ได้คุยกับคุณหมอเบื้องต้น ครั้งแรกเราสื่อสารกันผิด ส่วนตัวหนูคิดว่าเสียเงินไม่น่าเข้าร่วมโครงการได้ ก็คุยกับคุณหมอว่ามีค่าใช้จ่ายเท่าไหร่ คุณหมอบอกว่าอาจจะ 2 แสน แต่หมอบอกว่าอย่าเพิ่งไปเปิดบริจาคหรืออะไรนะ หมอขอปรึกษากันก่อน แต่หนูด้วยความเป็นแม่ หนูอยากให้เขาตรวจ หนูทำไปก่อน พอได้ครบก็ปิด แต่พอไปคุยกับคุณหมอแล้ว หมอบอกว่าเข้าร่วมโครงการได้ หนูเลยไปชี้แจงในเฟซบุ๊กส่วนตัวหนูว่าหนูไม่ได้เสียเงินตรงนี้ คือฟรี ถ้าใครบริจาคมา หนูยินดีคืนเงินทุกบาททุกสตางค์ เพราะเงินยังอยู่ ไม่ได้เอาไปจ่ายอะไร
ภาพจาก รายการโหนกระแส
พ่อชร : ก็ชี้แจงทาง รพ. ด้วย คุณหมอประสานงานให้ดี
แม่แป้ง : ขอให้เขาแปะสลิปมาในข้อความส่วนตัว แล้วจะโอนเงินคืนให้ทุกบาททุกสตางค์
ยอดทั้งหมดที่โอนเข้ามาเท่าไหร่ ?
แม่แป้ง : 1.5 แสนค่ะ แต่ปิดไปตั้งนานแล้ว หลายวันแล้วค่ะ
ใครต้องการเงินคืนก็ให้บอก เดี๋ยวโอนคืนให้ ?
แม่แป้ง : ค่ะ ยินดีคืนให้เลยค่ะ เพราะรักษาฟรีแล้ว
ถามอาจารย์พชรพรรณก่อน เป็นคนรับเรื่องนี้มาก่อน ?
พญ. พชรพรรณ : ใช่ค่ะ รับในฐานะกุมารแพทย์ทั่วไปด้วย และรับปรึกษาในเรื่องเป็นกุมารแพทย์โรคเลือดด้วย
ตอนแรกที่ดูน้องเป็นยังไง ?
พญ. พชรพรรณ : ตอนแรกน้องมาด้วยสงสัยเป็นหนุ่มเป็นสาวก่อนวัย เพราะเลือดออกในช่องคลอด แต่ต่อมาน้องมีเลือดออกหลาย ๆ ที่ คล้ายมีเลือดออกในเยื่อบุต่าง ๆ สิ่งแรกที่คิดน้องเป็นโรคเลือดออกง่ายหยุดยากหรือเปล่า แต่แปลกตรงที่ตามผิวหนังไม่มีเลย ปกติเด็กที่เป็นโรคเลือดออกง่ายหยุดยากเขาเป็นวัยเดินเตาะแตะ เขาควรมีเขียวจ้ำตามตัว แต่น้องไม่มีเลย แต่น้องมีเลือดออกตามเยื่อบุ ตา หู จมูก ปาก แล้วก็ระบบทางเดินอาหาร และระบบแถวช่องคลอด เนื่องจากเป็นโรคที่วินิจฉัยยาก เราต้องมีการตรวจเพิ่มเติมหลายอย่าง เพื่อตัดโรคที่ไม่ใช่ออกไป โรคแรกเลือดออกง่ายหยุดยาก จริงๆ เราตรวจครบเลย ทั้งกลไกการแข็งตัวของเลือด เกี่ยวข้องกับหลอดเลือด เกี่ยวข้องกับเกล็ดเลือด และปัจจัยการแข็งตัวของเลือด ตรวจทั้งจำนวน ปริมาณ การทำงานทั้งหมด อยู่ในเกณฑ์ปกติทั้งหมด
สรุปโรคที่น้องเป็นคือโรคอะไร ?
พญ.กิตติวรรณ : ชื่อภาษาไทยเรียกว่าโรคเหงื่อออกเป็นเลือด อันนี้จะแสดงให้เห็นเป็นภาพง่าย ๆ สีฟ้าคือผิวหนังปกติของเรา แล้วตัวสีดำคือรูขุมขนต่าง ๆ ต่อมเหงื่อ สีแดงเป็นหลอดเลือด ภาพซ้ายมือคือภาวะปกติ แต่ในโรคนี้จะมีบางอย่างที่อยู่ดี ๆ ทำให้เลือดจากหลอดเลือด แทรกตัวหลุดจากหลอดเลือดและไปแทรกอยู่ตามผิวหนังและทะลุออกจากช่องว่างระหว่างผิวหนัง
แม่แป้ง : ขอให้เขาแปะสลิปมาในข้อความส่วนตัว แล้วจะโอนเงินคืนให้ทุกบาททุกสตางค์
ยอดทั้งหมดที่โอนเข้ามาเท่าไหร่ ?
แม่แป้ง : 1.5 แสนค่ะ แต่ปิดไปตั้งนานแล้ว หลายวันแล้วค่ะ
ใครต้องการเงินคืนก็ให้บอก เดี๋ยวโอนคืนให้ ?
แม่แป้ง : ค่ะ ยินดีคืนให้เลยค่ะ เพราะรักษาฟรีแล้ว
ถามอาจารย์พชรพรรณก่อน เป็นคนรับเรื่องนี้มาก่อน ?
พญ. พชรพรรณ : ใช่ค่ะ รับในฐานะกุมารแพทย์ทั่วไปด้วย และรับปรึกษาในเรื่องเป็นกุมารแพทย์โรคเลือดด้วย
ตอนแรกที่ดูน้องเป็นยังไง ?
พญ. พชรพรรณ : ตอนแรกน้องมาด้วยสงสัยเป็นหนุ่มเป็นสาวก่อนวัย เพราะเลือดออกในช่องคลอด แต่ต่อมาน้องมีเลือดออกหลาย ๆ ที่ คล้ายมีเลือดออกในเยื่อบุต่าง ๆ สิ่งแรกที่คิดน้องเป็นโรคเลือดออกง่ายหยุดยากหรือเปล่า แต่แปลกตรงที่ตามผิวหนังไม่มีเลย ปกติเด็กที่เป็นโรคเลือดออกง่ายหยุดยากเขาเป็นวัยเดินเตาะแตะ เขาควรมีเขียวจ้ำตามตัว แต่น้องไม่มีเลย แต่น้องมีเลือดออกตามเยื่อบุ ตา หู จมูก ปาก แล้วก็ระบบทางเดินอาหาร และระบบแถวช่องคลอด เนื่องจากเป็นโรคที่วินิจฉัยยาก เราต้องมีการตรวจเพิ่มเติมหลายอย่าง เพื่อตัดโรคที่ไม่ใช่ออกไป โรคแรกเลือดออกง่ายหยุดยาก จริงๆ เราตรวจครบเลย ทั้งกลไกการแข็งตัวของเลือด เกี่ยวข้องกับหลอดเลือด เกี่ยวข้องกับเกล็ดเลือด และปัจจัยการแข็งตัวของเลือด ตรวจทั้งจำนวน ปริมาณ การทำงานทั้งหมด อยู่ในเกณฑ์ปกติทั้งหมด
สรุปโรคที่น้องเป็นคือโรคอะไร ?
พญ.กิตติวรรณ : ชื่อภาษาไทยเรียกว่าโรคเหงื่อออกเป็นเลือด อันนี้จะแสดงให้เห็นเป็นภาพง่าย ๆ สีฟ้าคือผิวหนังปกติของเรา แล้วตัวสีดำคือรูขุมขนต่าง ๆ ต่อมเหงื่อ สีแดงเป็นหลอดเลือด ภาพซ้ายมือคือภาวะปกติ แต่ในโรคนี้จะมีบางอย่างที่อยู่ดี ๆ ทำให้เลือดจากหลอดเลือด แทรกตัวหลุดจากหลอดเลือดและไปแทรกอยู่ตามผิวหนังและทะลุออกจากช่องว่างระหว่างผิวหนัง
ภาพจาก รายการโหนกระแส
ปกติเส้นเลือดมนุษย์เรา สมมติเป็นหลอดดูดกาแฟ ข้างในเป็นเลือด มีหลอดเลือดหุ้มเลือดอยู่แล้ว แต่ตัวนี้ เลือดที่อยู่ในหลอด ซึมจากหลอดไหลไปตามผิวหนัง ออกมาเป็นเลือด ?
พญ.กิตติวรรณ : ใช่ค่ะ อันนี้เป็นสิ่งที่มีการศึกษางานวิจัยที่ผ่านมา เขาสันนิษฐาน เจอข้อมูลหลักฐานในจุดนี้ ผิวหนังปกติเลือดออกไม่มีแผล แต่ตัดชิ้นเนื้อไปดูจะเจอกลุ่มเลือดหลุดออกมา แล้วผิวหนังปิดกลับเหมือนเดิม ซึ่งบางทีออกจากผิวหนังหรือรูเหงื่อก็ได้ ฉะนั้นไม่ใช่แค่เลือดอย่างเดียว มันปนน้ำ น้ำเหงื่อ หรือสารคัดหลั่งออกมาด้วย
ที่เห็นนี่เหมือนเลือดสด ๆ ?
พญ.กิตติวรรณ : ใช่ค่ะ โรคนี้อาจดูแล้วน่ากลัว แต่จริง ๆ ปริมาณเลือดที่ออกมา จะออกมาประมาณนึง พอเลือดหลุดไปก็หยุดค่ะ
โรคนี้ 1 ในเท่าไหร่ที่เจอได้ ?
พญ. พชรพรรณ : ตัวเลขชัดเจนยังไม่มี แต่เท่าที่คุยกับคุณหมอพันธุศาสตร์ รวม ๆ เคสมา ที่เจอที่มีข้อมูลก็ 5-6 เคส
แสดงว่า 1 ใน 10 ล้านคน ?
พญ. พชรพรรณ : อาจจะบอกแบบนั้นยากค่ะ เพราะบางครั้งคนที่เป็น เขาอาจไม่ได้มา
1 ในล้าน 1 ใน 2 ล้านนี่มีแน่ ๆ ที่จะเจอได้ ?
พญ. พชรพรรณ : ใช่ค่ะ
พญ.กิตติวรรณ : ใช่ค่ะ อันนี้เป็นสิ่งที่มีการศึกษางานวิจัยที่ผ่านมา เขาสันนิษฐาน เจอข้อมูลหลักฐานในจุดนี้ ผิวหนังปกติเลือดออกไม่มีแผล แต่ตัดชิ้นเนื้อไปดูจะเจอกลุ่มเลือดหลุดออกมา แล้วผิวหนังปิดกลับเหมือนเดิม ซึ่งบางทีออกจากผิวหนังหรือรูเหงื่อก็ได้ ฉะนั้นไม่ใช่แค่เลือดอย่างเดียว มันปนน้ำ น้ำเหงื่อ หรือสารคัดหลั่งออกมาด้วย
ที่เห็นนี่เหมือนเลือดสด ๆ ?
พญ.กิตติวรรณ : ใช่ค่ะ โรคนี้อาจดูแล้วน่ากลัว แต่จริง ๆ ปริมาณเลือดที่ออกมา จะออกมาประมาณนึง พอเลือดหลุดไปก็หยุดค่ะ
โรคนี้ 1 ในเท่าไหร่ที่เจอได้ ?
พญ. พชรพรรณ : ตัวเลขชัดเจนยังไม่มี แต่เท่าที่คุยกับคุณหมอพันธุศาสตร์ รวม ๆ เคสมา ที่เจอที่มีข้อมูลก็ 5-6 เคส
แสดงว่า 1 ใน 10 ล้านคน ?
พญ. พชรพรรณ : อาจจะบอกแบบนั้นยากค่ะ เพราะบางครั้งคนที่เป็น เขาอาจไม่ได้มา
1 ในล้าน 1 ใน 2 ล้านนี่มีแน่ ๆ ที่จะเจอได้ ?
พญ. พชรพรรณ : ใช่ค่ะ
ภาพจาก รายการโหนกระแส
ส่วนใหญ่เป็นโรคที่เกิดกับเด็กมั้ย ?
พญ. พชรพรรณ : ส่วนใหญ่เกิดขึ้นกับผู้ใหญ่มากกว่าเด็ก แต่ว่า 6 เคสที่เจอเป็นเด็ก โรคนี้เกิดได้ทั้งเด็กและผู้ใหญ่
สาเหตุที่ทำให้เกิดโรคนี้ได้ ?
พญ. พชรพรรณ : จริง ๆ สาเหตุชัดเจนยังไม่ทราบนะคะ แต่มีการศึกษาที่ผ่านมาเขาสันนิษฐานว่าการเกิดขึ้น เกิดจากบางปัจจัยที่มากระตุ้น เช่นความเครียด ร่างกายเหนื่อยจัด ๆ รวมทั้งภาวะความดันโลหิตสูง หรือบางครั้งไม่ทราบเลยว่าทำไมถึงเป็น แต่ว่ากลไกการเกิดที่คุณแม่พูดถึงเรื่องการตรวจโครโมโซม ขอแก้ไขนิดนึง จริง ๆ เป็นการตรวจเรื่องที่เราเรียกว่ายีนส์ หรือรหัสพันธุกรรม ไม่ใช่การตรวจเพื่อยืนยันว่าเป็นโรคนี้ แต่เป็นการตรวจเพื่อวินิจฉัยว่าไม่ใช่โรคอื่น พอไม่ใช่โรคอื่นก็ตัดทิ้งทั้งหมด จึงค่อยวินิจฉัยโรคนี้ แต่การที่เราตรวจรหัสพันธุกรรมเพื่อเราจะได้ทราบว่ามีรหัสพันธุกรรมตรงไหนมั้ย ที่มีความเกี่ยวข้อง เพราะการศึกษาที่ใกล้ที่สุดพบว่ามีการเป็นในพี่น้อง ก็เลยคิดว่าอาจมีเรื่องพันธุกรรมเข้ามาเกี่ยว และมีการศึกษาอีกงานวิจัยของต่างชาติ อาจมียีนส์บางตัวควบคุมเรื่องหลอดเลือด ถ้าเห็นภาพที่ส่งให้ของต่างประเทศ จะเห็นว่าค่อนข้างน่ากลัว อันนี้เป็นเลือดที่ปนกับน้ำ โรคนี้ดูแล้วน่ากลัว แต่จริง ๆ แล้ว ไม่ได้น่ากลัวขนาดนั้น เพราะปริมาณเลือดที่ออกมาครั้งนึงไม่ได้เยอะ และปนกับสารคัดหลั่งอื่น ๆ เหงื่อ น้ำลาย น้ำตา หรือน้ำมูกอะไรพวกนี้
โรคนี้มีนานหรือยัง ?
พญ. พชรพรรณ: โรคนี้มีตั้งแต่สมัยดึกดำบรรพ์แล้วค่ะ น่าจะเกิน 100 ปีได้ค่ะ
มีประวัติบันทึกเอาไว้เลย ?
พญ. พชรพรรณ : ใช่ค่ะ
แต่ไม่เคยได้ยินเหงื่อเป็นเลือด อย่างนี้เข้ากับเรื่องโรคธาลัสซีเมียมั้ย ?
พญ.กิตติวรรณ : จริง ๆ ต้องตัดโรคเลือดให้ได้ก่อนวินิจฉัยโรคนี้ จากที่เราพิสูจน์แล้ว น้องไม่ได้เป็นโรคเลือดออกง่ายหยุดยาก จริง ๆ แล้วต้องตัดโรคอื่นที่เกี่ยวกับหลอดเลือดผิดปกติด้วยนะคะ เราเคยส่องกล้อง ตัดชิ้นเนื้อกระเพาะอาหารไปตรวจว่าหลอดเลือดอาหารของน้องอยู่ในจุดปกติ แต่เห็นแค่จุด ๆ มีลักษณะคล้ายเลือดออก เพราะน้องเคยมีเลือดออกในทางเดินอาหาร สรุปว่าผลตัดชิ้นเนื้อไม่เจอหลอดเลือดผิดปกติ เราเลยตัดทุกอย่างออกไป เพื่อวินิจฉัยโรคนี้
ภาพจาก รายการโหนกระแส
โรคเลือดมีกี่โรคที่จะเจอได้ ?
พญ. พชรพรรณ: น่าจะเกินค่ะ หลายสิบโรคค่ะ
กว่าจะวิเคราะห์ว่าเป็นโรคเหงื่อเป็นเลือดต้องตัดทีละอันออกไป เราใช้การคะเนโดยตัดโรคอื่นออกไป ?
พญ. พชรพรรณ : ใช่ค่ะ อีกส่วนคือเรื่องประวัติ อาการที่เป็น คือการออกมาจะออกมาเป็นครั้ง แล้วก็หยุดไป รวมกับภาวะต่างๆ ที่เกิดขึ้น ภาวะแทรกซ้อน ซีด อะไรพวกนี้ค่ะ
มีโอกาสมั้ยเลือดจะออกในสมอง เพราะเลือดซึมออกมาได้ ถ้าในสมองมีหลอดเลือดเหมือนกัน มึนจะไปกระทบกระเทือนมั้ย ?
พญ. พชรพรรณ: จิรงๆ แล้วโรคนี้เป็นความผิดปกติทางผิวหนังกับเยื่อยุ ฉะนั้นไม่ต้องกังวล เลือดไม่มีการออกที่สมอง จะออกที่ผิวหนังและเยื่อบุต่างๆ
ตามผิวหนัง ขา ไม่มี ?
แม่แป้ง : ไม่มีค่ะ ออกตามที่เป็นรูอย่างเดียว รูหู ตา ทวาร
มันออกมาเหมือนไม่มีน้ำเลย เหมือนเป็นก้อนเลือด ?
พญ.กิตติวรรณ : คล้ายๆ แบบนั้น แต่จากที่เราไปตรวจ ติดตามว่าน้องมีภาวะซีด โลหิตจางหรือเปล่า ซึ่งน้องไม่มีเลย แสดงว่ามันออกมากับน้ำที่เป็นสารคัดหลั่งตามทวารต่างๆ ตามที่เห็นกัน ข้อดีของน้องถ้าเป็นโรคเลือดออกง่ายหยุดยาก มันจะเป็นอันตราย อาจมีเลือดออกรุนแรงได้ แต่เท่าที่ติดตามน้องมา 2-3 เดือน น้องไม่มีภาวะซีดเลย แสดงว่าเลือดที่ออกแค่ปนมากับสารคัดหลั่ง อย่างที่เห็นกันค่ะ
ภาพจาก รายการโหนกระแส
โรคนี้มีโอกาสรักษาหายมั้ย ?
พญ. พชรพรรณ : หายได้ค่ะ ระยะเวลาที่มีรายงาน เป็นเดือน หลายเดือน บางคนหลายปีค่ะ แต่โดยทั่วไปโรคพวกนี้ไม่อันตรายค่ะ
น้องต้องทานยามั้ย ?
พญ. พชรพรรณ: โดยทั่วไปไม่ต้องทานยา แต่ว่าในบางคนที่เขามีการให้ยาบางอย่าง เพื่อให้ออกน้อยลง แต่ผลลัพธ์จริงๆ แล้ว ส่วนใหญ่เท่าที่ประสบการณ์กันมาส่วนใหญ่หายเอง
โรคนี้ต้องระวังอะไรเป็นพิเศษ ?
พญ. พชรพรรณ : การรักษาคือหลีกเลี่ยงสิ่งกระตุ้น อย่างอันนี้พวกนี้เกิดขึ้นเพราะเครียด วิตกกังวล เราก็ต้องไปรักษา
แต่อันนี้เกิดกับเด็ก อายุขวบกว่า ?
พญ. พชรพรรณ: ในเด็กส่วนใหญ่ไม่เจอสาเหตุ ถ้าไม่เจอสาเหตุก็ดูแค่ตามอาการค่ะ ไม่ต้องหลีกเลี่ยงอะไร ทำเหมือนปกติ ถ้าออกก็เช็ด ไม่ต้องตกใจ เพราะสิ่งแรกที่เกิดขึ้นคือตกใจ แต่ถ้าเราได้รู้แล้วว่าการวินิจฉัยคืออะไร ถ้าเลือดออกก็วางใจได้ระดับหนึ่ง ก็เช็ดออกค่ะ
เวลาเลือดออกจากตา บางทีไปทำให้ตาเสียหายได้มั้ย ?
พญ. พชรพรรณ: ไม่ค่ะ
ภาพจาก รายการโหนกระแส
เขาจะเจ็บมั้ยเวลาเลือดออก ?
พญ. พชรพรรณ: น้องไม่สามารถบอกได้ว่าเจ็บมั้ย แต่เวลาออกจะมีลักษณะงอแง ถ้าเด็กโต จะมีลักษณะเหมือนมีอะไรบางอย่างเกิดขึ้น ตึงๆ อะไรแบบนี้
เคยเจอเด็กโตเป็นแบบนี้มั้ย ?
พญ. พชรพรรณ : เคยเจอค่ะ เขาไม่ได้บอกนะคะว่าเจ็บ
พญ.กิตติวรรณ : อาการจะแตกต่างกัน น้องคนนั้นเลือดออกตามรูขุมขน แต่ไม่ได้พูดว่าเจ็บค่ะ มันก็ออกมาเองโดยที่ไม่ได้มีบาดแผล ไม่มีการกระทบกระแทกอะไร แล้วก็หายไปเอง สุดท้ายเคสนั้นพอติดตามการรักษา ตรวจทุกอย่างปกติหมด น้องก็หายเองค่ะ ภายในระยะเวลาเป็นเดือน
ฉะนั้นโรคน้องยืนยันได้ว่าเป็นโรคนี้แน่ ๆ แล้ว ?
พญ. พชรพรรณ : ค่ะ
ผู้ใหญ่ก็เป็นได้เหมือนกัน ?
พญ. พชรพรรณ: ใช่ค่ะ แต่เราเป็นหมอเด็ก เลยเจอแต่คนไข้ที่เป็นเด็ก แต่ที่มีรายงานมาก็มีผู้ใหญ่ แต่ที่เมืองไทยไม่เคยได้ยินค่ะ
พ่อแม่ดีตรงที่ไม่เชื่อเรื่องไสยศาสตร์ มุ่งตรงมาที่วิทยาศาสตร์เลย ?
แม่แป้ง : ใช่ค่ะ ตั้งแต่น้องเริ่มเป็นก็รักษาทางวิทยาศาสตร์มาโดยตลอด
พ่อชร : ยังไงต้องให้คุณหมอรักษา ก่อนที่จะไปทางไสยศาสตร์
ภาพจาก รายการโหนกระแส
ไม่อยากคิดตรงนั้น เอาตรงนี้ก่อน ?
พ่อชร : ครับ
ถ้าเจอหมอไม่ถูกทาง อาจแยกโรคไม่ได้ ?
พญ. พชรพรรณ : ใช่ค่ะ อย่างที่คุณหนุ่มบอกโรคนี้ไม่เคยได้ยินมาก่อน อันนี้เป็นหนึ่งในหลายพันโรค มากกว่า 7 พันโรค เราเรียกว่าโรคในกลุ่มที่พบน้อย หรือโรควินิจฉัยยาก ภาษาทั่วไปก็เรียกว่าโรคแปลกๆ หรือโรคประหลาด แต่เราไม่เรียกโรคประหลาด เป็นโรคที่เราพบน้อย พอพบน้อยการวินิจฉัยก็เลยทำได้ยาก จุดนี้ก็อยากฝากด้วยเหมือนกัน ถ้าเป็นโรคอะไรที่ดูแล้วไม่ได้เจอกันบ่อย บางครั้งมันก็เป็น 1 ใน 7 พันโรคที่เราอาจไม่รู้จัก
ในโลกมีโรคประหลาดอยู่ในกลุ่ม 7 พันโรคที่คุณอาจไม่เคยเจอ ไม่ใช่ไปทึกทักว่าเป็นผีสางนางไม้แล้วไม่รักษา อาจเป็นโรคที่ไม่ได้เป็นกันง่ายๆ?
พญ. พชรพรรณ : ใช่ค่ะ เราก็อยากให้สังคมตระหนัก ให้ภาครัฐเข้ามามีส่วนช่วยมากขึ้น ถ้าพูดว่าโรคหายาก เหมือนจะไม่ค่อยเจอ แต่พอบอก 7 พันโรค ปริมาณคนไข้มันไม่น้อยนะคะ
ต้องระวังโรคแทรกซ้อนหรือดูแลตัวเองยังไง ?
พญ. พชรพรรณ : สำหรับโรคเหงื่อเป็นเลือด ค่อนข้างเป็นการพยากรณ์โรคที่ค่อนข้างดี ดูแลและใช้ชีวิตประจำวันปกติค่ะ ไม่มีข้อห้ามหรืออะไร
วันนี้ยืนยันไม่มีการรับบริจาคอะไรอีกแล้ว ?
แม่แป้ง : ไม่มีค่ะ
ล่าสุดเห็นว่าเฟซถูกแฮกแล้ว ?
แม่แป้ง : ใช่ค่ะ แล้วไปบอกว่าน้องเสียชีวิตแล้ว อยากยืนยันว่าน้องยังมีชีวิตอยู่ใช้ชีวิตปกติดีค่ะ
เฟซถูกแฮกแล้วไปขึ้นว่าจากกันครั้งสุดท้าย ใครอยากโอนเงินช่วยโอนได้เลย ครอบครัวยากจน ไม่มีเงินจัดงานศพเลย ยืนยันว่าไม่ใช่ ?
แม่แป้ง : ยืนยันว่าไม่ใช่ค่ะ ทางเราไม่เกี่ยวข้อง ทางเราจะบอกเสมอว่าใครอยากช่วยเป็นเงิน ช่วยอุดหนุนของที่เราขายในเฟซดีกว่า หนูขายรับพวกเครื่องก๋วยเตี๋ยวกึ่งสำเร็จรูป น้ำพริกหนังไก่ ขนมปังกรอบ แชมพูเด็ก ตอนนี้กลับมาใช้ได้แล้วที่โดนแฮกไป เพราะมีแม่ท่านนึงมาช่วยกันแก้ให้ค่ะ
ลบโลงศพไปหรือยัง ?
แม่แป้ง : ลบแล้วค่ะ ทีแรกมีคนแคปแชตมาให้ดูเราตกใจมาก เขาถามว่าน้องเสียแล้วเหรอ ก็บอกว่ายังนะ เขาบอกว่าเห็นโพสต์เฟซว่าน้องเสียแล้ว ให้โอนเงินช่วย
ภาพจาก รายการโหนกระแส
ค่ารักษาพยาบาล ธรรมศาสตร์เฉลิมพระเกียรติดูแลให้ทั้งหมด ?
พญ. พชรพรรณ : อันนี้เป็นเรื่องบัตรทอง รักษาทุกโรคค่ะ เรื่องการตรวจรหัสพันธุกรรม เป็นโครงการวิจัย ของประเทศไทยเป็นการตรวจฟรี ไม่มีค่าใช้จ่ายค่ะ ณ จุดนี้ไม่มีอะไรต้องเสียเงินเพิ่มเลย
พ่อชร : ขอบคุณหน่วยงานของจังหวัดอยุธยา ขอบคุณทุกหน่วยงานที่เข้ามาดูแลช่วยเหลือทางครอบครัว
ภาพจาก รายการโหนกระแส
ขอบคุณข้อมูลจาก รายการโหนกระแส
