เรื่องราวสุดเศร้าของเด็กชายวัยเพียง 14 ปี ที่ป่วยด้วยโรคเด็กผีเสื้อ เป็นแผลทรมานราวกับถูกไฟไหม้สาหัส ต้องพันร่างเป็นมัมมี่ทุกวันทุกเวลา อาจมีอายุได้ถึง 25 ปีเท่านั้น
หลาย ๆ คนที่เกิดมาร่างกายเป็นปกติสมบูรณ์นั้นนับว่าเป็นโชคดีมากแล้ว เพราะสำหรับหนุ่มน้อยรายนี้ลำพังแค่ทำกิจวัตรประจำวันง่าย ๆ อย่างหยิบจับช้อนส้อมหรือติดกระดุมเสื้อ ยังทำให้เขาได้รับความเจ็บปวดสุดแสนจะทรมาน วันที่ 8 สิงหาคม 2558 เว็บไซต์มิเรอร์ เปิดเผยเรื่องราวของหนุ่มน้อยน่าสงสารวัยเพียง 14 ปี ที่โชคร้ายเกิดมาพร้อมโรคร้ายแรง ทำให้สภาพร่างกายของเขาน่ากลัวแตกต่างจากเด็กทั่วไป ต้องพันร่างกายตั้งแต่คอจรดเท้าด้วยผ้าพันแผลตลอดจนมีสภาพคล้ายกับมัมมี่
เด็กหนุ่มน่าเวทนารายนี้มีชื่อว่า โจนาธาน ปิเตอร์ เขามีสภาพเป็นเด็กผีเสื้อ ซึ่งเกิดจากโรคที่ชื่อว่า Epidermolysis bullosa หรือโรคตุ่มน้ำพองในทารกแรกเกิด ผิวหนังของเขามีสภาพที่บอบบางมากราวกับผีเสื้อ เพียงการเสียดสีเล็กน้อยสามารถทำให้เกิดตุ่มพุพองและแตกออกได้ โดยเฉพาะอย่างยิ่งในกรณีของโจนาธาน เขาป่วยในระดับรุนแรงมากที่สุดของเด็กทั่วโลกที่ป่วยด้วยโรคนี้ ซึ่งหมายความว่ากว่า 90 เปอร์เซ็นต์ของผิวหนังทั่วร่างกาย ต่างเป็นแผลลอกพองเหมือนถูกไฟไหม้รุนแรงระดับสาม ซึ่งเสี่ยงต่อการเป็นโรคมะเร็งผิวหนัง และที่แย่ไปกว่านั้นคือ โรคดังกล่าวนี้ไม่สามารถที่จะรักษาให้หายได้
โจนาธานเล่าว่า เขาต้องเจ็บทรมานทุกวัน ทุกเวลา แม้กระทั่งตอนนอน หลายครั้งต้องตื่นมาเพราะว่าเจ็บแผลมากเหลือเกิน เด็กชายชอบเล่นกีฬา แต่เมื่อโรคนี้รุนแรงขึ้นทำให้เขาต้องนั่งอยู่บนวีลแชร์ตลอดเวลา และคงจะไม่มีโอกาสทำกิจกรรมเหล่านั้นอีกแล้วในชีวิต นอกจากนี้เขาไม่สามารถออกไปเจอเพื่อนที่อื่นได้นอกจากที่โรงเรียนเท่านั้น แม้กระทั่งโรงอาหารที่คนพลุกพล่านเขาก็ไม่สามารถไปได้เช่นกัน
ด้านทิน่า วัย 35 ปี ผู้เป็นแม่ของเด็กชายโจนาธานเผยว่า มันเจ็บปวดและทรมานมากกว่าลูกหลายร้อยเท่า ที่ต้องเห็นเขาในสภาพแบบนี้ทุก ๆ วัน เธอต้องเปลี่ยนผ้าพันแผลและใส่มอร์ฟีนแก้ปวดให้เขา ซึ่งเธอก็รู้ว่าลูกชายทรมานมากแค่ไหน แต่ก็จำเป็นต้องทำเพื่อไม่ให้แผลติดเชื้อ และเธอต้องคอยระวังตลอดเวลา เพราะหากแผลไหนไม่ได้รับการรักษาหรือมีขนาดใหญ่ขึ้น ก็จะมีโอกาสเป็นมะเร็งผิวหนังได้
อย่างไรก็ดีเรื่องราวของโจนาธานที่ต้องเกิดมาเผชิญโรคร้าย ก็ช่วยเป็นแรงบันดาลใจในการใช้ชีวิตสำหรับหลาย ๆ คน มีผู้คนจำนวนไม่น้อยที่ทราบเรื่องราวของเขาต่างพากันให้กำลังใจและร่วมบริจาคเงินเพื่อช่วยเหลือเขาอย่างเต็มกำลังความสามารถ
"ผมมีชวิตอยู่ได้เพียง 25 ปี เท่านั้น ตอนนี้ผมได้ใช้ชีวิตมากว่าครึ่งหนึ่งแล้ว มันทำให้ผมได้เรียนรู้มุมมองใหม่ ๆ ได้คิดว่าตัวเรามีอะไร เรามีทั้งความสุขและความรักอยู่รอบ ๆ ตัวเราเสมอเลยครับ" โจนาธาน กล่าว
