พบกับเด็กหญิง 9 ขวบ ผู้เป็นโรคแพ้แดด ไม่สามารถออกนอกบ้านได้ถ้าไม่ชวมชุดป้องกันที่มิดชิด ปิดผิวทุกส่วนจากแดด แม้จะร้อนก็ต้องยอมทน เพื่อไม่ให้เกิดแผลเผาไหม้
อาการแพ้อะไรสักอย่างนั้นไม่ใช่เรื่องน่าสนุกแม้แต่น้อย ไม่ว่าจะเป็นการแพ้อาหาร สารเคมี แพ้ฝุ่น หรือแม้กระทั่งแพ้เกสรดอกไม้ ล้วนแล้วแต่เป็นสิ่งที่ทำให้เกิดข้อจำกัดในการใช้ชีวิตของเรา และเพื่อไม่ให้เกิดอาการแพ้สุดทรมาน แต่ละคนก็ต้องพยายามหลีกเลี่ยงหรือสรรหาวิธีการมาป้องกันตัวจากสิ่งที่จะทำให้เกิดอาการแพ้ในแบบของตัวเอง
แต่จะเกิดอะไรขึ้นเมื่อสิ่งที่ทำให้เกิดอาการแพ้นั้นคือของที่ยากจะเลี่ยงอย่าง "แสงแดด" แค่เพียงแสงสะท้อนก็มีอานุภาพเพียงพอจะทำให้เกิดรอยเผาไหม้อย่างรุนแรง แน่นอนว่าการหลีกเลี่ยงแสงแดดนั้นเป็นสิ่งที่ทำได้แสนยาก แต่ถึงจะเป็นเช่นนั้น สำหรับเด็กหญิงวัย 9 ขวบ อย่าง เคตลิน แม็กเคบ เธอก็ต้องหาทางป้องกันตัวเองจากแสงแดดให้ได้ เพื่อให้สามารถใช้ชีวิตอยู่ได้เช่นเดียวกับคนอื่น ๆ ทั่วไป โดยไม่ต้องขังตัวเองอยู่ภายในบ้านตลอดเวลา
สำหรับเรื่องราวของ เคตลิน แม็กเคบ ถูกนำมาบอกเล่าผ่านเว็บไซต์ ladbible.com เมื่อเดือนกรกฎาคม 2561 โดยเผยว่า เคตลิน คือหนึ่งในผู้ที่ป่วยเป็นโรคผิวหนังแห้งไวต่อแสงมากผิดปกติ (Xeroderma pigmentosum หรือ XP) อันเป็นโรคทางพันธุกรรมที่หาได้ยาก ทำให้เธอแพ้แสงแดด การโดนแสงแดดซึ่งมีรังสียูวีเพียงนิด ก็สามารถทำให้ร่างกายของเธอเกิดแผลเผาไหม้รุนแรงได้ภายใน 90 วินาที แถมยังมีโอกาสเสี่ยงเป็นโรคมะเร็งผิวหนังมากกว่าคนปกติถึง 10,000 เท่า ซึ่งนั่นหมายถึงเธอจะไม่สามารถออกไปเผชิญแสงแดดใต้ดวงอาทิตย์ได้เลย หากไม่ได้รับการป้องกันจากชุดที่ปกปิดร่างกายของเธอทุกส่วนจากแสงอาทิตย์
อาการของโรค XP เริ่มปรากฏตั้งแต่เคตลินยังเป็นทารก พ่อของเธอรู้ว่าลูกสาวมีปฏิกิริยาที่ไวต่อแสงแดดตั้งแต่เธออายุเพียง 1 เดือนเท่านั้น และนับจากที่รู้ว่าเธอป่วยเป็นโรคอะไร ทั้งครอบครัวก็ต้องหามาตรการรับมือเพื่อช่วยเด็กหญิงให้ห่างไกลจากแสงยูวี โดยเริ่มจากการเปลี่ยนไฟทุกจุดในบ้านเป็นแบบหลอด LED รวมถึงเตรียมอุปกรณ์ป้องกันแดดแก่เธอด้วย
เมื่อใดก็ตามที่เคตลินต้องออกนอกบ้าน แม่ของเธอจะต้องทาครีมกันแดดให้ลูกสาวทั้งตัว ก่อนจะสวมชุดแขน-ขายาว มีถุงมือและหมวกที่ปิดร่างกายทุกส่วนของเธอ ซึ่งเคตลินยอมรับว่าการสวมใส่ชุดแบบนี้ทำให้เธอร้อนมาก แต่เคราะห์ดีที่หมวกใบล่าสุดนั้นมีการติดตั้งพัดลมไว้ด้วย ทำให้เธอสามารถทนอยู่ได้
นอกจากแดดที่ส่องลงมาตรง ๆ แม้แต่แสงแดดที่สะท้อนมาจากทางเดิน และหิมะ ก็ยังสร้างรอยไหม้แก่เด็กหญิงได้หากไม่มีอุปกรณ์ป้องกัน ที่เป็นเหมือนโล่ปกป้องเธอจากแสงแดดเหล่านี้ ดังนั้นช่วงเวลาที่ปลอดภัยที่สุดสำหรับเด็กหญิง เห็นจะเป็นตอนกลางคืนที่ไร้แสงแดดส่องลงมาเท่านั้น
"ในตอนกลางคืน หนูสามารถออกไปเล่นนอกบ้านได้โดยไม่ต้องสวมหมวกเหล่านี้ หนูชอบเล่นข้างนอกบ้านโดยไม่ต้องสวมชุดนี้ เพราะหนูจะได้สนุกกับสิ่งต่าง ๆ เหมือนกับที่คนอื่นทำกัน" เคตลิน กล่าว
ทั้งนี้แม้ว่าเคตลินจะมีเสื้อผ้าที่ปกป้องเธอจากแสงแดดแล้ว แต่โรคของเธอก็เริ่มจะส่งผลต่อการรักษาสมดุลและการตอบสนองของร่างกายแล้ว โดยที่แพทย์เองก็ไม่กล้าฟันธงว่าอาการต่าง ๆ ยังจะเลวร้ายลงมากกว่านี้อีกหรือไม่ แต่ถึงอย่างนั้นเคตลินกับครอบครัวที่อยู่เคียงข้างเธอก็ยังคงไม่ยอมแพ้ต่อโรคดังกล่าวง่าย ๆ และจะขอเดินหน้าใช้ชีวิตต่อไป
ภาพจาก uk.gofundme
