เด็กน้อยป่วยโรคหายาก เกิดมาลิ้นโตกว่าปากถึง 4 เท่า แถมยังโตขึ้นอีกเรื่อย ๆ จนต้องผ่าตัดนำลิ้นออกบางส่วน ป้องกันไม่ให้อุดกั้นการหายใจ แม่สุดปวดใจเห็นลูกทรมาน ชี้ยังมีการผ่าตัดที่มีความเสี่ยงรออยู่อีก

ภาพจาก Instagram largerthanbws
รัฐเพนซิลเวเนีย สหรัฐฯ ที่เกิดมาพร้อมกลุ่มอาการเบควิต-ไวเดอมานน์ (Beckwith-Wiedemann Syndrome) หรือ BWS ซึ่งทำให้ลิ้นของเขามีขนาดใหญ่ผิดปกติ จนเข้ามาอุดกั้นทางเดินหายใจ ทำให้มีความเสี่ยงถึงชีวิตตั้งแต่แรกเกิด
- โอเว่นเกิดมาด้วยวิธีการผ่าคลอดเมื่อวันที่ 7 กุมภาพันธ์ 2561 ด้วยน้ำหนักตัวกว่า 5.4 กิโลกรัม ซึ่งแพทย์ก็พบว่าลิ้นของเขาค่อนข้างใหญ่จนล้นออกมานอกปาก แต่ตอนนั้นก็นึกแค่ว่าลิ้นคงเกิดอาการบวมเล็กน้อย
- 2
สัปดาห์ต่อมา ผลการวินิจฉัยที่โรงพยาบาลเด็กฟิลาเดลเฟีย พบว่าจริง ๆ
แล้วโอเว่นมีอาการในกลุ่ม BWS ซึ่งเป็นโรคหายากชนิดพบได้ 1 ใน 15,000 คน
ส่งผลให้เขามีอวัยวะบางส่วนเติบโตผิดปกติและมีความเสี่ยงมากขึ้นที่จะเป็นมะเร็ง

ภาพจาก Instagram largerthanbws
- ลิ้นของโอเว่นใหญ่กว่าปากของเขาถึง 4 เท่า
ทำให้เขาอาจหยุดหายใจตอนหลับ ซึ่งนั่นทำให้ ไมค์ และ เทเรซ่า
พ่อแม่ของโอเว่น เป็นกังวลอย่างหนักถึงชีวิตของลูกชาย - เทเรซ่า ยอมรับว่า เธอไม่เคยได้ยินชื่อโรคนี้มาก่อน แม้แต่หมอบางคนก็ยังไม่เคยได้ยินเช่นกัน มันเป็นโรคที่แพทย์ยังไม่มีข้อมูลมากนักเมื่อเทียบกับโรคอื่น ๆ
- โอเว่นได้รับอนุญาตให้กลับบ้านได้ แต่พ่อกับแม่ต้องคอยเฝ้าระวังตลอดเวลาเพื่อดูว่าลูกชายจะเกิดปัญหาด้านการหายใจขึ้นเมื่อไร ทำให้พวกเขาต้องเฝ้าดูลูกจนแทบไม่ได้นอน
- ในที่สุดทางครอบครัวก็ตัดสินใจซื้อเครื่อง Owlet Smart Sock เครื่องมอนิเตอร์ที่ตรวจจับอัตราการเต้นของหัวใจและระดับออกซิเจนของทารก ซึ่งจะแจ้งเตือนให้ทราบถ้าเด็กเกิดความผิดปกติ
- เทเรซ่า เผยว่า อุปกรณ์ดังกล่าวเคยแจ้งเตือนและช่วยชีวิตโอเว่นมาหลายครั้งแล้ว ก่อนที่พวกเขาจะได้พบกับทีมศัลยแพทย์ที่เข้าช่วยบรรเทาปัญหาแก่ลูกชาย

ภาพจาก Instagram largerthanbws
- เทเรซ่า เผยว่า ก่อนผ่าตัดลิ้นเข้าไปอุดกั้นทางเดินหายใจจนทำให้โอเว่นหยุดหายใจ บางครั้งเขาก็สำลักหนักจนถึงขั้นอาเจียนออกมา
- โชคร้ายที่การผ่าตัดนั้นไม่ใช่การแก้ปัญหาถาวร ลิ้นของโอเว่นยังคงมีขนาดใหญ่ขึ้นเรื่อย ๆ จนถึงทุกวันนี้ ขณะที่หมอยังพยายามหาวิธีชะลอการเติบโตของอวัยวะ และเตรียมที่จะผ่าตัดซ้ำ
-
ด้วยโรคที่เขามี ทำให้โอเว่นต้องเข้ารับการรักษาอาการที่ขากรรไกร
รวมถึงต้องรับการบำบัดเรื่องการกิน เพื่อให้สามารถกินของแข็งได้
และเข้ารับการบำบัดด้านการพูด เพื่อให้สามารถพูดได้เช่นเด็กคนอื่น ๆ

ภาพจาก Instagram largerthanbws
- อนาคตของเด็กที่เป็นโรค BWS นั้นไม่มีความแน่นอน และโอเว่นยังเสี่ยงที่จะเกิดโรคมะเร็ง ซึ่งนั่นทำให้พ่อแม่ของเขาเครียดมาก- แม่ของโอเว่นยอมรับว่าอาการของลูกชายทำให้เธอเกิดความวิตกกังวลมาก และในช่วงแรก ๆ ก็มักจะโต้เถียงกับสามีบ่อยครั้ง เพราะเขามักจะชอบทำเหมือนทุกอย่างยังโอเค
- อย่างไรก็ตาม นั่นเป็นเพียงวิธีรับมือกับปัญหาที่เกิดขึ้นของสามี ซึ่งแตกต่างจากเธอ แต่ในตอนนี้เมื่อเวลาผ่านไปเธอกับสามีก็เติบโตขึ้น ได้เรียนรู้วิธีสื่อสารกัน อยู่เคียงข้างเพื่อกันและกัน และรับมือกับสิ่งที่เผชิญในแบบของตัวเอง
- ตอนนี้เทเรซ่าพยายามเลี้ยงดูลูกชายให้สามารถทำอะไรได้เช่นเดียวกับเด็กคนอื่น ๆ และพยายามทำให้มั่นใจว่าเธอจะไม่ปฏิบัติต่อเขาต่างไปจากลูกชายคนโตที่ขณะนี้อายุ 6 ขวบแล้ว
- เธอยอมรับว่าบางครั้งก็รู้สึกอับจนหนทาง เพราะไม่มีใครอยากเห็นลูกต้องเผชิญกับความเจ็บปวด

ภาพจาก Instagram largerthanbws
-
แต่โอเว่นนั้นเป็นเด็กที่แข็งแกร่ง
เขายังคงส่งรอยยิ้มสว่างไสวตอนที่ถอดเครื่องช่วยหายใจออกในแต่ละครั้ง
ราวกับเขาไม่ได้เจ็บปวดอะไร
นั่นเป็นความแข็งแกร่งของเด็กน้อยที่ทำให้ผู้เป็นแม่ได้เรียนรู้อะไรอย่างมาก- ทั้งนี้ โอเว่นยังคงต้องเข้ารับการตรวจอัลตราซาวด์และเจาะเลือดทุก ๆ 3 เดือน และแพทย์ยังพยายามหาทางรักษาเขา
- และในเวลาอีกไม่นาน เทเรซ่าก็จะพาลูกชายไปพบศัลยแพทย์อีกครั้ง เพื่อหารือถึงแผนการรักษาที่ดีที่สุดสำหรับเขา ซึ่งโอเว่นกำลังจะเผชิญกับการผ่าตัดที่มีความเสี่ยงมากขึ้น ขณะที่แพทย์พยายามจะไม่ให้อวัยวะของเขาโตขึ้นอีก

ภาพจาก Instagram largerthanbws

ภาพจาก Instagram largerthanbws