แม่ป่วยโรคหายาก ค่ายาเดือนละแสน สู้เพื่อลูก หวังได้อยู่ดูแล แม้ไม่รู้อีกนานแค่ไหน

          แม่ป่วยโรคหายาก โอกาสแค่ 0.001% ค่ายาเดือนละแสน สู้เพื่อลูกป่วยเท้าปุก หวังมีชีวิตอยู่ดามเท้าให้ลูกน้อยจนวัย 4 ขวบ


          กลายเป็นเรื่องราวที่โลกออนไลน์ให้ความสนใจ กรณีเมื่อวันที่ 8 ธันวาคม 2566 คุณแม่ท่านหนึ่ง ลงคลิปในช่อง TikTok @assanee.yalyn ขณะใส่รองเท้าดามให้ลูกน้อย ระบุข้อความว่า "แม่จะมีชีวิตอยู่ดามเท้าลูกจนถึง 4 ขวบไหมนะ" พร้อมแคปชั่น ขอให้โลกนี้ใจดีกับเราหน่อยนะ ซึ่งคลิปดังกล่าวมีผู้เข้าชมกว่า 12 ล้านครั้ง

          คุณแม่เล่าเรื่องราวว่า ลูกสาวเป็นโรคเท้าปุก เท้าผิดรูป ข้อเท้ากระดิกไม่ได้ หลังคลอด 3 สัปดาห์น้องก็ใส่เฝือก ก่อนจะผ่าเอ็นร้อยหวาย ก่อนจะใส่เท้าดามไว้ไปจนถึงอายุ 4 ขวบ เพื่อไม่ให้กลับมาเป็นซ้ำ ในช่วง 6 เดือนแรกน้องก็ต้องใส่ที่เท้าตลอดถอดเฉพาะตอนอาบน้ำ แต่พอหลังจาก 6 เดือนคุณหมอก็ให้ใส่เฉพาะตอนนอนอย่างเดียว

          ลูกจะต้องใส่รองเท้าดามไปจนถึงอายุ 4 ขวบ แต่แม่ไม่รู้จะมีลมหายใจถึงตอนนั้นหรือเปล่า ไม่รู้เวรกรรมแต่ชาติปางไหนทำให้สองแม่ลูกต้องเจอเหตุการณ์แบบนี้ ทุกวันนี้แม่ทำงานไลฟ์จนถึงเที่ยงคืน กว่าจะได้มาใส่รองเท้าดามให้ลูกก็ปาไป ตี 1-ตี 2 บางทีใส่ได้ถึงตี 5 ลูกเริ่มรู้สึกตัวก็ต้องถอดออก ไม่อยากให้ลูกมีภาพจำไม่ดี เผื่อในวันที่เขาโตขึ้นเราจะได้อธิบายเหตุผลให้ฟังที่เขาต้องใส่


          ไม่รู้จะได้ใส่รองเท้าดามให้ลูกไปจนถึงเมื่อไหร่ แต่ตอนที่แม่มีลมหายใจนั้นก็จะพยายามทำให้ดีที่สุด จะพยายามรักษาและทำให้ลูกเหมือนคนปกติมากที่สุดใครที่เห็นล่าสุดจะสังเกตว่าซูบผอมลงมาก ตอนนี้ร่างกายข้างในมันอาจจะไม่ไหว ทุกวันนี้บอกเลยว่าร่างกายเพลียหนักมาก ๆ ขอให้โลกใบนี้ใจดีกับ 2 แม่ลูกบ้าง

          ขณะที่ตัวแม่เองนั้น ป่วยเป็นโรคมะเร็งมานาน 9 ปี ก่อนจะได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค MEN2B ซึ่งเป็นโรคพันธุทางกรรมหายาก ปกติแล้วมีโอกาสเป็นเพียงแค่ 0.001 เปอร์เซ็นต์ โรคนี้ทำให้เกิดมะเร็งต่อมไทรอยด์ และเนื้องอกที่ต่อมหมวกไต เป็นโรคทางพันธุกรรมที่ไม่สามารถรักษาได้ อาจจะตกทอดถึงลูกได้ด้วย ต่อมาโรคเริ่มลุกลามไว ต้องรักษาด้วยยาจากต่างประเทศเท่านั้น และหากเลือกได้ก็ไม่อยากผ่าตัดเพราะไม่อยากห่างจากลูก รวมทั้งการผ่าตัดที่คอและทรวงอกทั้งสองที่คงมีค่าใช้จ่ายสูงมาก


          ส่วนยาที่ใช้รักษานั้น ต้องใช้ยานอกบัญชีที่มีค่าใช้จ่ายเดือนละ 1 แสน และไม่ได้ใช้ในการรักษาให้หาย แต่อาจจะช่วยให้มีชีวิตอยู่ได้อีก 4-5 ปี ซึ่งในประเทศไทยไม่เคยมีใครใช้ ต้องใช้ในช่วงที่หมอเห็นว่าอาการเริ่มแย่แล้วจริง ๆ โชคดีที่ช่วงนี้หมอไปค้นแล้วพบว่ามียาชนิดนี้ในระบบอยู่ จึงให้ทดลองใช้ไปก่อน เผื่อก้อนที่โตขึ้นจะเล็กลง แต่ก็ยอมรับว่าหากถึงคราวที่ต้องหาเงินไปซื้อจริง ๆ คงไม่มีปัญญา เพราะลำพังหาเงินพาลูกไปหาหมอทุกเดือนก็แทบไม่ทันแล้ว