

เรียบเรียงข้อมูลโดยกระปุุกดอทคอม
ขอขอบคุณภาพประกอบจาก เฟซบุ๊ก Praying for Tripp Roth
เมื่อพูดถึงเด็กน้อยวัย 2 ขวบ แน่นอนว่าหลายคนคงจะคิดถึงเด็กวัยน่ารักที่กำลังเดินเตาะแตะ ตื่นตาตื่นใจกับสิ่งรอบข้าง และเป็นที่น่าเอ็นดูของใคร ๆ จนอดที่จะเข้าไปอุ้มไปหอมแก้มไม่ได้ แต่สำหรับหนูน้อยชาวอเมริกันที่เรานำเรื่องราวมาฝากกันวันนี้ กลับไม่ได้เป็นอย่างนั้น การอุ้มการหอมแก้มอย่างเอ็นดูกลับกลายเป็นสิ่งที่อันตรายสำหรับเขา เพราะอาการผิวหนังบอบบางที่ไม่อาจรักษาหาย
เมื่อวันที่ 19 ธันวาคมที่ผ่านมา สำนักข่าวเอบีซีนิวส์ได้เปิดเผยว่า หนูน้อยสุดน่าสงสารรายนี้ คือ ทริปป์ รอธ วัย 2 ปี จากรัฐหลุยเซียน่าของสหรัฐ ที่เกิดมาพร้อมกับภาวะ Junctional Epidermolysis Bullosa หรือผิวหนังบอบบางจากความผิดปกติของยีนด้อยในโครโมโซม ซึ่งโรคนี้จัดอยู่ในกลุ่มอาการเดียวกับเด็กดักแด้ พบในเด็ก 1 ใน 500,000 คนเท่านั้น
โดยอาการผิวหนังบอบบางนี้ จะทำให้หนูน้อยมีแผลพุพองและอักเสบปรากฏขึ้นบนผิวทุกครั้งที่ได้รับการสัมผัส หรือถูกลมหรือแดดนอกบ้าน ซึ่งแน่นอนว่า ทุกครั้งที่มีแผลขึ้นบนผิวแล้ว หนูน้อยทริปป์ก็จะรู้สึกแสบร้อนเจ็บปวดเป็นอย่างมาก จนทำให้แม่ของเขาต้องร้องไห้อยู่หลายครั้งกับสภาพความอ่อนแอของลูกที่แตะต้องอะไรไม่ได้เลย ไม่มีวิธีใดทางการแพทย์ที่จะรักษาให้หาย ทำได้เพียงแค่พยายามพันผ้าปกป้องร่างกายไว้ไม่ให้สัมผัสกับสิ่งใด ๆ รอบตัวเท่านั้น
จากภาวะผิวหนังสุดทรมานนี้ คอร์ตนีย์ รอธ คุณแม่วัย 26 ปี ได้เปิดเผยว่า ตอนที่หนูน้อยทริปป์เกิดมาเมื่อ 2 ปีก่อน แพทย์ก็บอกเธอว่าลูกของเธอเกิดมาพร้อมภาวะ Junctional Epidermolysis Bullosa หนูน้อยทริปป์มีทั้งแผลบนศรีษะ และแผ่นหลังในตอนนั้น ซึ่งก็ทำให้เธอรู้สึกหัวใจแตกสลาย แต่ก็ยังคงทำหน้าที่แม่อย่างถึงที่สุด เธอให้นมลูกเฉกเช่นแม่ทั่วไป แต่แล้วเรื่องหนักใจก็เกิดขึ้น เมื่อหนูน้อยทริปป์เกิดมีแผลอักเสบในปาก ทำให้การให้นมเป็นไปอย่างยากลำบากเพราะหนูน้อยทริปป์เจ็บปวดมาก เมื่อแพทย์เห็นดังนั้นจึงตัดสินใจต่อหลอดอาหารบริเวณคอของหนูน้อยแทน และจากนั้นมา หนูน้อยทริปป์ก็ทานอาหารผ่านหลอดอาหารมาโดยตลอด ส่วนปากก็เป็นแผลอย่างต่อเนื่อง ทำให้หนูน้อยไม่สามารถขยับปากพูดอะไรได้เหมือนกับเด็กทั่ว ๆ ไป และยิ่งไปกว่านั้น หลายครั้งหนูน้อยทริปป์ยังมีแผลที่ดวงตา สร้างความเจ็บปวดให้กับเขาอย่างมาก แต่เมื่อเขาร้องไห้ออกมา น้ำตาที่ไหลออกมาก็ไหลไปโดนแผลที่แก้มซ้ำอีก ทำให้หนูน้อยเจ็บปวดซ้ำแล้วซ้ำอีก จนคนเป็นแม่แทบจะขาดใจให้ได้
ส่วนเรื่องการดูแลทริปป์นั้น คอร์ตนีย์ รอธ ได้เปิดเผยด้วยหัวอกของคนเป็นแม่ว่า ทุกครั้งที่เห็นหนูน้อยทริปป์เจ็บปวด เธอรู้สึกเหมือนหัวใจสลายทุกครั้ง แต่ถึงแม้ในใจจะรู้สึกเจ็บปวดเพียงใด เธอก็ไม่เคยร้องไห้ให้ลูกเห็น จะเศร้าใจอย่างไรก็ต้องพยายามกลั้นน้ำตาเอาไว้ เพราะเธออยากจะให้ทริปป์ซึ่งเป็นเด็กที่ไม่เคยออกไปเผชิญความสวยงามนอกบ้าน ได้อยู่ท่ามกลางสิ่งแวดล้อม และบรรยากาศที่มีความสุขที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ เธอจึงพยายามยิ้มหัวเราะให้ลูกได้เห็นอยู่ตลอด ซึ่งเมื่อได้เห็นลูกยิ้มสักครั้ง ก็รู้สึกว่าลูกทำให้ชีวิตของเธอมีกำลังใจและก้าวต่อไปได้แล้ว หนูน้อยทริปป์จึงเป็นเหมือนเจ้าชายน้อยที่เธอมีหน้าที่จะต้องดูแลให้ดีที่สุดในชีวิตของเธอ
อย่างไรก็ดี ปัจจุบันหนูน้อยทริปป์ยังคงได้รับการดูแลจากแพทย์ผู้เชี่ยวชาญ และยังคงจะต้องรับการตรวจร่างกายไปเรื่อย ๆ แม้ว่าโรคนี้จะไม่มีทางรักษาหาย แต่แพทย์ก็ใช้ความพยายามอย่างเต็มที่ที่จะช่วยให้หนูน้อยมีแผลน้อยที่สุด เพื่อให้มีชีวิตอยู่ได้ด้วยความเจ็บปวดน้อยที่สุด ในขณะเดียวกัน หลังจากที่เรื่องราวของหนูน้อยได้เผยแพร่ออกไป ก็มีหลาย ๆ หน่วยงานเริ่มยื่นมือมาให้ความช่วยเหลือหนูน้อยบ้างแล้ว