สาวเปิดชีวิต ไม่กินอะไรมา 4 ปี น้ำสักหยดยังไม่เข้าปาก เผยสิ่งที่ต้องทำเพื่อให้อยู่รอด

        สาวเปิดชีวิต ป่วยโรคหายากแบบ 1 ใน 70 ล้าน กินอะไรไม่ได้มา 4 ปีแล้ว แม้แต่น้ำยังไม่ได้จิบสักหยด ต้องใช้ชีวิตแบบไหนเพื่อความอยู่รอด

        ความเพลิดเพลินจากการกินอาหารดี ๆ ตามด้วยเครื่องดื่มโปรด นับเป็นความสุขที่สัมผัสได้ในทุก ๆ วัน แต่ขณะเดียวกันก็เป็นเรื่องที่เรามักจะมองข้ามไปราวกับเป็นเรื่องปกติที่ไม่มีความพิเศษอะไร จนกระทั่งถึงคราวสูญเสียมันไป ดังเช่นสิ่งที่หญิงสาวชาวอังกฤษต้องเผชิญ เมื่อเธอต้องใช้ชีวิตโดยไม่ได้มีอาหารหรือน้ำผ่านเข้าปากแม้แต่คำเดียวมานานถึง 4 ปีแล้ว

        วันที่ 6 พฤษภาคม 2567 เว็บไซต์ Ladbible รายงานว่า ซีเลีย ชาร์ทรีส-อาริส วัย 28 ปี คือผู้ป่วยที่เผชิญกับโรคหายากในกลุ่มอาการโลอีส–ดีตซ์ (LDS) ซึ่งพบได้ในประชากร 1 ใน 70 ล้านคนเท่านั้น โดยโรคนี้เกี่ยวข้องกับความผิดปกติของเนื้อเยื่อเกี่ยวพันทางพันธุกรรม และผู้ป่วยมีอายุขัยเฉลี่ยเพียงแค่ 36 ปี เท่านั้น แต่เด็กสาวก็ยังคงมองโลกบวกอย่างน่าเหลือเชื่อ และบอกว่าเธอก็แค่ต้องรับมือกับมันให้ได้

        ซีเลีย ได้รับการวินิจฉัยเป็นโรคดังกล่าวตั้งแต่เป็นวัยรุ่น และเหมือนถูกบังคับให้ต้องยอมแพ้กับทุกความคิดที่มองว่าทุก ๆ จะเรียบร้อยดี เธอต้องยอมรับความจริงให้ได้ว่าสิ่งที่เลวร้ายอาจเกิดขึ้นพรุ่งนี้ หรืออีกหลายปีต่อจากนี้ ทั้งหมดที่เธอรู้ก็คือทุกอย่างจะเกิดขึ้นโดยไม่มีการเตือนใด ๆ ล่วงหน้า

        ความเปลี่ยนแปลงหนึ่งที่เห็นได้ชัดในการใช้ชีวิตของเธอ ก็คือการที่ซีเลียไม่สามารถลิ้มรสชาติอาหารและเครื่องดื่มใด ๆ ได้อีกต่อไป เมื่อโรคของเธอขึ้นสูงจุดสูงสุดเมื่อ 4 ปีก่อน ทำให้ร่างกายไม่สามารถดันอาหารผ่านลำไส้ได้อย่างเหมาะสม เธอจึงไม่สามารถกินดื่มอะไรได้แบบที่เคยทำก่อนหน้านี้

        ระหว่างการสัมภาษณ์กับ Truly ซีเลียเผยว่า ตอนนี้อวัยวะของเธอหลายส่วนหากไม่ผิดรูปจากปกติ ก็เริ่มจะหยุดทำงาน มันทำให้เธอเจ็บปวดมาก มีอาการปวดเรื้อรัง และทำให้เธอเหนื่อยอย่างไม่น่าเชื่อ เธอยังเสี่ยงต่อการเกิดโรคภัยต่าง ๆ อีกเช่นกัน  
 
        สิ่งที่เผชิญทำให้เธอหัวเสียมาก เพราะเธอเพิ่งอายุ 20 กว่า ๆ ยังมีอะไรหลายอย่างมากมายที่เธอทำไม่ได้ในชีวิตนี้ ทั้งที่หวังว่าจะได้ทำ และเธอก็ไม่เหลือเรี่ยวแรงจะทำมันอีกต่อไป
 
        ตอนที่แพทย์พูดคุยกับเธอเกี่ยวกับโรคที่รักษาไม่หายนี้ มันเป็นเรื่องยากสำหรับพวกเขาเช่นกันเพราะโรคที่เธอเป็นหาได้ยากระดับ 1 ใน 70 ล้าน แต่สิ่งหนึ่งที่เธอรู้แน่นอนก็คือภาวะหลอดเลือดแดงใหญ่ฉีกขาดคือสิ่งที่กำลังจะฆ่าเธอ ซึ่งเมื่อคิดว่าหลอดเลือดแดงเอออร์ตาจะแยกตัวออกจากหัวใจ ก็เป็นบางสิ่งที่ไม่น่าพอใจเลย
 



        ทั้งนี้ นับตั้งแต่กินดื่มอะไรไม่ได้เมื่อ 4 ปีก่อน แพทย์ได้ให้เธอใช้สายฮิคแมน หรือสายสวนหลอดเลือดดำส่วนกลางซึ่งจะผ่านช่วงอกของเธอไปจนถึงเส้นเลือดใหญ่ช่วงคอ และกลับมายังเอออร์ตา ทำหน้าที่เป็นเหมือนท่อที่จะส่งต่อสิ่งที่จำเป็นแก่ร่างกาย โดยเธอจะได้รับสารอาหารผ่านหลอดเลือด ซึ่งมีทั้งน้ำ สารอาหาร แคลอรี ตลอดจนวิตามิน ที่ร่างกายจำเป็นต้องได้รับ

        ซีเลียชี้ว่า แม้แต่ฝุ่นชิ้นเดียวที่หลุดผ่านเข้าไปในถุงสำหรับให้อาหารทางหลอดเลือด อาจหมายถึงความตายของเธอ ดังนั้น เธอจึงต้องดูแลทุกอย่างให้ปลอดเชื้อ และบ้านของเธอก็มักจะได้รับการดูแลให้สะอาดเรียบร้อยอยู่เสมอ นอกจากนี้เธอยังต้องตื่นนอนเวลา 06.45 น. ทุก ๆ วัน เพื่อทำการให้อาหารทางหลอดเลือดดำ มันเป็นตารางเวลาที่เข้มงวดซึ่งเธอทำมาตลอด 4 ปี

        นอกจากนี้เธอยังต้องตั้งปลุกทุก ๆ ครั้งที่จะออกจากบ้าน เพื่อย้ำเตือนเรื่องเวลา รวมถึงต้องเตรียมอุปกรณ์ฉุกเฉินต่าง ๆ พกไปกับตัวเธอด้วยทุก ๆ ที่

        ทั้งนี้ อุปกรณ์ให้สารอาหารทางหลอดเลือดดำ จะทำงาน 14 ชั่วโมง ซีเลียจึงยังมีเวลาว่างอีก 10 ชั่วโมง ในการถอดสายต่าง ๆ และมีอิสระในการทำเรื่องมากมาย จนกว่านาฬิกาจะดังขึ้นอีกครั้ง

        หญิงสาวเผยว่า พี่ชายกับพ่อของเธอก็ป่วยด้วยโรคเดียวกัน เธอจึงมีความฝันว่าสักวันแพทย์จะค้นพบวิธีรักษา เพื่อที่เธอจะได้กลับมากินอะไรสักอย่างอีกครั้ง

        อนึ่ง ในขณะที่หญิงสาวต้องเผชิญกับชีวิตที่ไม่ง่าย เธอยังคงสร้างแรงบันดาลใจแก่ผู้คนมากมาย รวมถึงทำหน้าที่เป็นนักเคลื่อนไหวเพื่อสิทธิผู้พิการ และทำงานร่วมกับรัฐบาลเพื่อเปลี่ยนกฎหมาย สั่งให้อังกฤษมีสิ่งอำนวยความสะดวกครอบคลุมมากขึ้นสำหรับผู้ทีมีความต้องการเพิ่มเติม

        "ฉันหวังว่าตัวเองจะได้ทิ้งร่อยรอยเล็ก ๆ ไว้บนโลก เพื่อจะบอกว่าฉันเคยอยู่ที่นี่ และหวังว่าฉันจะได้สร้างความแตกต่างค่ะ" ซีเลีย กล่าว


ขอบคุณข้อมูลจาก Ladbible